Autisme : signes, diagnostic et accompagnement

01Définition

Comprendre le spectre de l’autisme

Ameli.fr range les troubles du spectre de l’autisme parmi les troubles du neurodéveloppement. On parle de « spectre » en raison de la multiplicité et de la diversité des manifestations. Un TSA est présent quand deux types de particularités sont observés en même temps :

• des difficultés dans la communication et les interactions sociales : réciprocité sociale ou émotionnelle, communication non verbale, compréhension des relations ;
• une restriction et une répétition des comportements, des intérêts et des activités : intolérance au changement, rigidité, rituels, mouvements, langage ou usage des objets répétitifs ; des particularités sensorielles y sont associées, comme une sensibilité excessive au bruit.

L’Inserm rappelle que l’autisme décrit par Leo Kanner en 1943 est aujourd’hui intégré à cet ensemble plus vaste, qui rend mieux compte de la diversité des situations. En France, l’autisme est reconnu comme un handicap depuis 1996.

02Profils

Des profils et des besoins de soutien très divers

Selon ameli.fr, les manifestations varient d’une personne à l’autre et évoluent avec le temps. Contrairement à une idée répandue, l’autisme n’est pas systématiquement associé à un déficit intellectuel : celui-ci concerne environ un tiers des personnes, avec une gravité variable. Le terme de syndrome d’Asperger, cité par les deux sources, désigne une forme avec un très bon développement intellectuel ; voir notre guide sur le syndrome d’Asperger.

D’autres troubles peuvent s’associer : anxiété, troubles du langage oral et écrit, trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, troubles du sommeil, conduite d’opposition. L’Inserm indique que près d’une personne autiste sur cinq a aussi une épilepsie. Un syndrome autistique peut aussi s’observer dans certaines maladies génétiques, comme le syndrome de l’X fragile.

03Communication

Communication et interactions sociales

L’Inserm décrit des difficultés à établir les contacts nécessaires à une relation, en particulier le contact visuel, et à comprendre ou utiliser les éléments de communication non verbale : gestes, expressions du visage, regard, ton de la voix. Beaucoup de personnes autistes peinent à entrer dans un dialogue.

Une proportion importante, mais pas une majorité, a des troubles du langage : répétition des mêmes phrases, intonation ou formulations inhabituelles, difficulté avec les termes abstraits. Une partie des personnes ne parle pas du tout, quand d’autres s’expriment avec aisance. Ces descriptions ne valent pas pour toutes les personnes autistes : chaque profil est différent.

04Sensoriel

Particularités sensorielles et comportements

Selon ameli.fr, une personne autiste peut être hypersensible ou au contraire hyposensible à certaines sensations, et éviter celles qui lui sont désagréables. L’Inserm précise que la lumière, le contact physique ou certaines odeurs peuvent déclencher des réactions de rejet très fortes, et que le changement (de lieu, d’emploi du temps, de vêtements, d’alimentation) est souvent mal toléré : une situation imprévue peut provoquer angoisse, colère ou panique.

L’Inserm cite aussi des comportements répétitifs, comme des balancements ou des battements de mains, et parfois des gestes d’auto-agression. Ameli.fr souligne un point important : la communication et la sensorialité particulières modifient souvent l’expression de la douleur. Tout changement de comportement doit donc faire rechercher une maladie ou une douleur physique.

05Repérage

Repérage dans l’enfance et à l’âge adulte

Selon l’Inserm et ameli.fr, les premiers signes apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois. L’Inserm cite un enfant trop calme ou très agité, qui semble indifférent aux sons et aux personnes, ne répond pas à son prénom, sourit peu, ne pointe pas du doigt et ne cherche pas à imiter. Ces signes invitent à en parler à un professionnel ; isolés, ils ne suffisent pas à conclure.

Le TSA persiste à l’âge adulte. L’Inserm indique que des troubles psychiques ou cognitifs à l’adolescence peuvent révéler un autisme passé inaperçu, et que les adultes restent les « grands oubliés » de la recherche. Ameli.fr note que les filles sans déficit intellectuel compensent souvent mieux leurs difficultés et sont diagnostiquées plus tard. Un autisme reconnu à l’âge adulte était donc présent depuis l’enfance, même s’il n’avait pas été repéré.

06Diagnostic

Diagnostic et recherche de troubles associés

L’Inserm souligne l’intérêt d’un dépistage précoce, autant que possible dès 18 mois : plus l’accompagnement commence tôt, meilleurs sont les résultats. Les pages consultées ne détaillent pas les étapes ni les outils du diagnostic ; elles indiquent qu’il est posé par des professionnels de santé, et qu’un questionnaire ou une liste de signes ne suffit pas.

Chez une personne ayant un trouble du développement intellectuel, l’Inserm précise que les examens recherchent systématiquement certaines maladies génétiques associées. Les troubles de la vue ou de l’audition sont confirmés par des examens spécialisés. Ameli.fr rappelle enfin que, pour parler de trouble du neurodéveloppement, la difficulté ne doit pas s’expliquer par une autre cause, comme un déficit auditif.

07Accompagnement

Un accompagnement individualisé au quotidien

Selon ameli.fr, un projet personnalisé d’interventions éducatives et thérapeutiques est construit avec la famille et l’enfant, par une équipe pluridisciplinaire. Les interventions peuvent commencer avant la fin de toutes les évaluations, dès qu’un trouble du développement est observé. Elles se déroulent souvent dans le lieu de vie, avec la famille, et le développement est réévalué au moins une fois par an.

Les interventions recommandées par la Haute Autorité de santé sont développementales et comportementales, choisies selon l’âge, les besoins et en concertation avec la famille. D’autres méthodes ne sont pas recommandées, faute de preuves suffisantes : avant d’y recourir, parlez-en à l’équipe qui suit l’enfant. Aucun médicament ne guérit l’autisme ; certains traitent des troubles associés, comme l’épilepsie ou l’insomnie, sur prescription.

08Orthophonie

Communication et place de l’orthophonie

Ameli.fr indique que les enfants et adolescents autistes ont toujours des difficultés de communication, avec ou sans trouble du langage. Le suivi du langage se fait en langue orale (parlée ou langue des signes) et, à partir de 6 ans, aussi en langue écrite, même si la parole est peu développée. En cas de difficultés de communication, de langage, de compréhension, d’oralité ou de déglutition, la rééducation orthophonique fait partie de l’accompagnement, avec la psychomotricité, l’ergothérapie et un soutien psychologique.

La communication alternative et améliorée regroupe des stratégies sans aide technique (gestes, langue des signes, regard, mouvements) et des outils comme des tableaux, des pictogrammes, des claviers ou des tablettes. Ces moyens ne s’opposent pas à la parole : ils donnent à la personne un moyen de s’exprimer selon ses besoins. Pour d’autres troubles du langage écrit, voir notre guide sur la dyslexie.

09Nuances

Choix de la personne et nuances entre les sources

• Avec la personne : l’Inserm précise que l’accompagnement est, autant que possible, conçu et réalisé avec la personne concernée, et non pour elle. L’objectif n’est pas de « normaliser », mais de développer l’autonomie et les interactions.
• Garçons et filles : ameli.fr cite 1 fille pour 3 ou 4 garçons ; l’Inserm relativise ce rapport, car les outils ont surtout été validés chez des garçons, et évoque plutôt 3 pour 1.
• Chiffres : les deux sources citent environ 700 000 personnes en France ; ameli.fr précise qu’il s’agit de personnes présentant au moins un des symptômes, ce qui n’équivaut pas à un diagnostic.
• Idées reçues : selon ameli.fr (citant la Haute Autorité de santé) et l’Inserm, il n’existe aucune preuve de lien avec la vaccination ROR, la prise d’un antalgique courant pendant la grossesse, les écrans, le gluten ou la personnalité des parents. Les facteurs de risque reconnus sont la génétique, les antécédents familiaux et la prématurité ; certains facteurs pendant la grossesse sont étudiés, sans que cela n’implique de culpabilité.
• Description : l’Inserm décrit des personnes qui « semblent » isolées ou indifférentes, tout en soulignant leur grande sensibilité au monde extérieur ; ces apparences ne disent rien de ce que la personne ressent.

10Résumé

En résumé : préparer une consultation et chercher du soutien

L’autisme est un trouble du neurodéveloppement présent dès l’enfance et durable, qui touche la communication, les interactions, les comportements et la sensorialité, avec des profils très divers. Son origine est multifactorielle, avec une forte part génétique. Il ne se guérit pas, mais un accompagnement précoce, individualisé et construit avec la personne et sa famille améliore l’autonomie et la qualité de vie.

Pour préparer une consultation, notez des exemples concrets de communication, de jeux, de réactions sensorielles ou de comportements, et vos questions. Les associations et les structures spécialisées peuvent aussi apporter du soutien. Les dispositifs décrits par les sources françaises relèvent de l’organisation des soins en France et peuvent différer ailleurs.