Kronisk træthedssyndrom (ME/CFS): symptomer og hjælp

Udmattelsen påvirker aktiviteter, som tidligere var mulige

CDC · ME/CFS basics beskriver ME/CFS som en biologisk sygdom, der påvirker flere dele af kroppen. Fysisk og mental anstrengelse kan blive vanskelig, og sygdommen kan begrænse arbejde, uddannelse, sociale aktiviteter og daglige opgaver.

Patienthåndbogen · Kronisk træthedssyndrom beskriver udmattelse, der ikke forsvinder ved søvn eller hvile, og som giver væsentlig funktionsnedsættelse. Træthed alene er dog et meget almindeligt symptom ved mange andre tilstande. En lang periode med træthed er derfor ikke i sig selv tilstrækkelig til diagnosen.

Søvn, tænkning og oprejst stilling kan også være påvirket

CDC · Symptoms of ME/CFS beskriver nedsat aktivitetsevne med vedvarende udmattelse, forværring efter aktivitet og søvn, der ikke giver normal restitution. Problemer med koncentration eller hukommelse og symptomer ved at sidde eller stå oprejst indgår også i kildens diagnostiske mønster.

NHS · ME/CFS overview beskriver desuden, at smerter og influenzalignende gener kan forekomme. Ikke alle har alle symptomer i samme grad. Fortæl lægen både om det, du mærker, og om det, du ikke længere kan klare i hverdagen. Funktionsændringen er en vigtig del af vurderingen.

Forværringen kan komme forsinket og vare længe

CDC · Manage ME/CFS beskriver post-exertional malaise, forkortet PEM, som forværring efter fysisk eller mental aktivitet. Den kommer ofte efter 12–48 timer og kan vare dage eller uger. Også daglige opgaver kan være tilstrækkelige til at udløse den.

CDC · Symptoms of ME/CFS beskriver, at en sådan forværring kan omfatte øget udmattelse, tankebesvær, søvnproblemer, smerter eller svimmelhed. Det er ikke blot almindelig ømhed efter træning. Beskriv også forsinkede reaktioner for lægen; hvordan du har det lige efter aktiviteten, viser ikke nødvendigvis hele belastningen.

Der findes ikke én prøve, som sikkert bekræfter sygdommen

CDC · Diagnosing ME/CFS beskriver en grundig samtale, undersøgelse og blod- og urinprøver for at lede efter andre forklaringer. Lægen spørger til tidligere sygdomme, medicin, søvn, aktiviteter og forskellen på funktion før og nu.

Patienthåndbogen · Kronisk træthedssyndrom nævner blandt andet undersøgelser af blodprocent, inflammation, stofskifte og nyre- og leverfunktion efter vurdering. Prøverne bruges til at undersøge mulige andre sygdomme. De er ikke en selvtest, hvor normale resultater automatisk beviser ME/CFS. Symptommønster og klinisk vurdering er fortsat nødvendige.

Planlæg inden for de grænser, som kroppen aktuelt tåler

CDC · Manage ME/CFS beskriver pacing som en afvejning af aktivitet og hvile med det formål at begrænse PEM. En dagbog over symptomer og aktivitet kan hjælpe med at finde personlige grænser. Store opgaver kan deles, og pauser kan indgå i planen.

NICE NG206 · ME/CFS recommendations fraråder programmer med faste trinvise stigninger i aktivitet og træning som kur. Eventuel fysisk aktivitet skal være individuel og fleksibel. Guiden giver derfor ikke antal minutter, ugentlige stigninger eller en anbefaling om at presse gennem symptomerne. Aftal planen med fagpersoner, som kender ME/CFS.

De mest belastende symptomer kan have forskellige behandlingsmuligheder

CDC · ME/CFS basics beskriver, at der ikke findes en kendt kur, men at nogle symptomer kan behandles eller håndteres. Person, pårørende og behandler bør sammen vurdere, hvilke problemer der fylder mest, og drøfte mulige gevinster og ulemper.

NHS · ME/CFS treatment beskriver blandt andet hjælp til smerter og søvnproblemer, mens lægemiddelvalg skal tilpasses individuelt. Der findes ikke ét lægemiddel til hele sygdommen. Hvis der er tegn på en anden søvnsygdom eller en samtidig sygdom, er det også relevant at få den afklaret.

Støtte til at leve med sygdommen er forskellig fra en kur

NICE NG206 · ME/CFS recommendations beskriver kognitiv adfærdsterapi som en mulighed for at håndtere symptomer, forbedre funktion og mindske belastningen ved kronisk sygdom, hvis personen ønsker det. Behandlingen er ikke helbredende og skal ikke bygge på en antagelse om, at forkerte sygdomsopfattelser er årsagen.

NHS · ME/CFS overview beskriver, at sygdommen kan påvirke selvfølelse og psykisk trivsel. At få støtte eller behandling af samtidig angst eller depression betyder ikke, at de fysiske symptomer dermed er forklaret som psykiske. Tilbud bør drøftes respektfuldt og med realistiske mål.

Svingninger i forløbet kræver løbende tilpasning

NHS · ME/CFS treatment beskriver regelmæssig gennemgang af planen og hjælp ved tilbagefald. Nogle perioder er bedre end andre. Ved svær sygdom kan der være behov for praktiske hjælpemidler og støtte til daglige aktiviteter.

CDC · Diagnosing ME/CFS beskriver, at specialistvurdering kan afklare andre tilstande, som kan forekomme samtidig med eller i stedet for ME/CFS. Meld derfor nye eller tydeligt ændrede symptomer til behandleren. De bør ikke automatisk tilskrives en allerede stillet diagnose uden vurdering.

Der er reel uenighed om træning og forventninger til bedring

Patienthåndbogen · Kronisk træthedssyndrom fra 2024 beskriver gradueret fysisk træning og kognitiv terapi som hovedbehandling. NICE NG206 · ME/CFS recommendations og NHS · ME/CFS treatment fraråder derimod gradueret træning med faste aktivitetsstigninger og beskriver psykologisk behandling som støtte, ikke kur.

CDC · ME/CFS basics fremhæver ukendt årsag og manglende helbredende behandling. Rådene kan derfor ikke samles til et løfte om, at gradvis træning gør alle raske. Denne guide anbefaler individuel vurdering og aktivitetsstyring frem for et fast program.

Få udredt udmattelsen og aftal konkrete, realistiske mål

NHS · ME/CFS overview anbefaler undersøgelse, fordi andre sygdomme kan give lignende symptomer. CDC · Symptoms of ME/CFS fremhæver mønstret med søvnproblemer og forværring efter aktivitet.

NHS · ME/CFS treatment beskriver en plan tilpasset symptomer, ønsker og livssituation. Aftal, hvad der skal følges, hvornår effekten vurderes, og hvem du kontakter ved forværring.

Spørgsmål om ME/CFS

Svarene er generelle og erstatter ikke en konsultation eller en individuel lægelig vurdering.

Er ME/CFS det samme som almindelig træthed?

Nej. CDC beskriver et sygdomsmønster med væsentlig funktionsnedsættelse og flere symptomer.

Kan forværring komme dagen efter aktivitet?

Ja. CDC beskriver ofte forsinkelse på 12–48 timer ved PEM.

Kan en blodprøve alene stille diagnosen?

Nej. CDC beskriver vurdering af symptomer og undersøgelse for andre mulige sygdomme.

Er et fast stigende træningsprogram en kur?

Nej. NICE fraråder faste trinvise aktivitetsstigninger og træning som kur mod ME/CFS.

Er kognitiv terapi en helbredende behandling?

Nej. NICE beskriver den som frivillig støtte til at håndtere sygdommen og dens følger.

Skal planen være ens for alle?

Nej. NHS beskriver en individuel plan, som gennemgås og tilpasses løbende.

Kilder

Denne guide er til information og erstatter ikke en lægelig vurdering. Diagnose og behandling afhænger af din konsultation og din sygehistorie. Ring 112 i en nødsituation.