Sclérose en plaques : symptômes, causes et traitements

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

Ameli.fr définit la SEP comme une maladie inflammatoire auto-immune chronique qui ne touche que le système nerveux central : l’encéphale (cerveau, cervelet, tronc cérébral) et la moelle épinière. « Auto-immune » signifie que le système de défense, censé protéger contre les agressions extérieures, se retourne contre les propres cellules de l’organisme, pour des raisons encore mal connues, précise l’Inserm.

Selon les deux sources, la SEP est la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte. L’Inserm situe l’âge moyen de début vers 30 ans et indique qu’elle touche davantage les femmes dans sa forme la plus fréquente. Ameli.fr souligne qu’elle survient en pleine période de projets et bouleverse la vie personnelle, familiale et professionnelle.

Myéline et lésions

La myéline est une gaine qui entoure les axones, les prolongements des neurones. L’Inserm la compare au plastique autour des fils électriques : elle isole et protège la fibre et accélère la transmission de l’influx nerveux.

Dans la SEP, les cellules qui fabriquent la myéline sont attaquées. La myéline est endommagée, parfois l’axone aussi, et laisse place à des lésions épaisses et dures dispersées dans le système nerveux central : les plaques de démyélinisation, qui ont donné son nom à la maladie. Selon leur localisation et leur importance, l’information circule plus ou moins mal, ce qui explique la diversité des symptômes.

Ameli.fr indique que ces plaques peuvent bénéficier d’une remyélinisation, ce qui explique la récupération après une poussée. L’Inserm précise que cette réparation spontanée est souvent incomplète et varie d’une personne à l’autre.

Premiers symptômes fréquents

Les symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre et changent au cours de la vie, selon la zone touchée. L’Inserm cite, isolés ou associés :

troubles moteurs : faiblesse musculaire des bras ou des jambes, pouvant gêner la marche ;
troubles de la sensibilité : engourdissement, fourmillements, douleurs ;
troubles visuels : vision double ou baisse de la vue ;
troubles de l’équilibre, de la coordination ou vertiges ;
troubles urinaires et sexuels ;
troubles cognitifs : attention, concentration, mémoire, ralentissement.

Les poussées s’accompagnent souvent d’une fatigue extrême et inhabituelle. Aucun de ces symptômes, pris seul, ne signifie une SEP : des fourmillements ou une fatigue ont bien d’autres causes. Les sources consultées ne détaillent pas de premier symptôme type ; en cas de trouble neurologique nouveau, consultez rapidement votre médecin.

Poussées et formes progressives

L’Inserm décrit une maladie extrêmement hétérogène, avec deux grands modes évolutifs :

forme rémittente (environ 85 % des cas au début) : des poussées où les symptômes apparaissent en quelques heures ou jours, puis disparaissent totalement ou partiellement en quelques semaines. Les premières années, la récupération est le plus souvent complète, et il peut s’écouler de quelques mois à plusieurs années entre deux poussées ;
forme secondairement progressive : 5 à 20 ans après le début, certaines personnes connaissent une aggravation plus continue, sans poussée ;
forme progressive d’emblée (environ 15 % des cas) : aggravation lente et continue dès le départ, sans poussée, le plus souvent après 40 ans, chez les femmes comme chez les hommes.

Le handicap n’est pas inévitable ni identique pour tous : l’évolution est individuelle.

Facteurs de risque

Les causes exactes restent inconnues. La SEP n’est pas une maladie héréditaire, mais une maladie plurifactorielle : des facteurs environnementaux agissent sur une susceptibilité génétique, expliquent ameli.fr et l’Inserm.

génétique : le risque est plus élevé dans les familles touchées ; plus de 200 variations, notamment du système HLA, sont associées, chacune avec un faible effet ;
ensoleillement et vitamine D : la maladie est plus fréquente loin de l’équateur, et l’exposition à l’adolescence semble jouer un rôle ;
autres facteurs suspectés : tabagisme actif ou passif dans l’enfance, polluants, obésité ;
virus d’Epstein-Barr (mononucléose) : identifié comme facteur de risque, sans lien de cause démontré.

Pour les vaccins contre l’hépatite B et les papillomavirus, les deux sources concluent à l’absence de lien avec la survenue d’une SEP : de nombreuses études, dont une sur plus de deux millions de jeunes filles, sont rassurantes. Qu’une maladie survienne après un vaccin ne prouve pas que le vaccin en soit la cause. L’Inserm ajoute que prévoir la survenue d’une SEP reste difficilement envisageable.

Diagnostic : IRM, ponction lombaire, autres examens

Selon l’Inserm, le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments : des signes cliniques et des lésions visibles à l’IRM, disséminées dans le temps et dans l’espace. Le caractère inflammatoire des lésions peut être confirmé par l’étude du liquide céphalorachidien prélevé par ponction lombaire. Une IRM seule, sans les signes cliniques, ne suffit pas à poser le diagnostic.

Les deux sources consultées ne détaillent pas les potentiels évoqués. Si votre neurologue vous a prescrit des potentiels évoqués, notre service de neurophysiologie à Bilbao les réalise. L’électromyogramme, lui, n’est pas un examen de confirmation de la SEP.

Traitement des poussées et traitements de fond

L’Inserm (dossier de 2020) indique que les traitements disponibles ne guérissent pas la maladie, mais préviennent les poussées dans les formes rémittentes et améliorent la qualité de vie ; leur efficacité dans les formes progressives n’était pas démontrée de façon définitive.

poussée : des corticoïdes à forte dose peuvent être proposés pour réduire la durée des symptômes ; ce n’est pas un traitement de fond, et ils ne s’utilisent pas de sa propre initiative ;
traitements de fond : des immunomodulateurs, injectables ou par voie orale, et des immunosuppresseurs, plus puissants, qui demandent un bilan préalable et une surveillance à cause du risque d’infections.

Le choix dépend de la forme, de l’activité de la maladie et de chaque personne ; les médicaments et chiffres d’efficacité cités par l’Inserm en 2020 ont pu évoluer.

Rééducation et vie quotidienne

L’Inserm souligne que la rééducation par un kinésithérapeute est un aspect important de la prise en charge : entretien musculaire, prévention des complications de l’immobilité, maintien des activités quotidiennes, avec possiblement un effet bénéfique propre sur l’évolution. Les besoins varient selon les personnes et les moments de la maladie.

Les sources consultées ne détaillent pas d’autres conseils de vie quotidienne. La maladie touchant des adultes jeunes, les questions de travail, de famille et de projets ont toute leur place en consultation.

Ce que la recherche étudie et nuances des sources

Pistes de recherche (Inserm, 2020) : nouvelles immunothérapies, remyélinisation, neuroprotection, greffes de cellules, rôle du microbiote intestinal. Ce sont des travaux de recherche, pas des soins disponibles.
Vitamine D et microbiote : leur rôle dans la survenue est étudié ; les sources ne présentent ni la vitamine D ni un probiotique comme prévention ou traitement.
Chiffres français : l’Inserm parle d’environ 110 000 personnes touchées (2020), ameli.fr de 126 000 personnes soignées en 2022, avec 72 % de femmes ; ces chiffres concernent la France et des années différentes.
Espérance de vie : les sources consultées ne donnent pas de chiffre ; elles décrivent une évolution très variable.
Prise en charge : notre centre ne traite pas la SEP ; elle est suivie par un neurologue.

En résumé : carnet de poussées pour la consultation

La SEP est une maladie auto-immune qui abîme la myéline du cerveau et de la moelle épinière. Elle débute en moyenne vers 30 ans, évolue le plus souvent par poussées, parfois de façon progressive, et ses causes associent génétique et environnement. Le diagnostic repose sur la clinique, l’IRM et parfois la ponction lombaire ; les traitements réduisent les poussées sans guérir la maladie.

notez la date de début de chaque nouveau symptôme, sa durée et sa récupération ;
décrivez ce qui a changé : marche, vue, sensibilité, équilibre, vessie, mémoire, fatigue ;
consignez les traitements reçus et leurs effets indésirables ;
listez vos questions sur le travail, la contraception ou les projets de grossesse, les vaccins.

Questions fréquentes sur la sclérose en plaques

Ces réponses sont des informations générales et ne remplacent ni un examen ni un avis médical personnalisé.

Quels sont les premiers symptômes de la sclérose en plaques ?

Ils varient : faiblesse, engourdissement ou fourmillements, vision double ou baisse de la vue, troubles de l’équilibre, urinaires ou cognitifs, souvent avec une grande fatigue. Aucun ne suffit seul au diagnostic.

Quelle est la cause de la sclérose en plaques ?

Elle reste inconnue : une susceptibilité génétique combinée à des facteurs environnementaux (faible ensoleillement, tabac, obésité, virus d’Epstein-Barr). Aucun lien avec les vaccins hépatite B et HPV.

Comment se fait le diagnostic ?

Sur un faisceau d’arguments : signes cliniques et lésions à l’IRM disséminées dans le temps et l’espace, parfois confirmées par une ponction lombaire (Inserm).

Qu’est-ce qu’une poussée ?

L’apparition de symptômes en quelques heures ou jours, souvent avec une fatigue inhabituelle, qui régressent totalement ou partiellement en quelques semaines.

Quels sont les traitements ?

Des corticoïdes à forte dose pour raccourcir une poussée, et des traitements de fond immunomodulateurs ou immunosuppresseurs qui réduisent les poussées, choisis par le neurologue.

Peut-on vivre normalement avec une sclérose en plaques ?

L’évolution est très variable d’une personne à l’autre. Les traitements améliorent la qualité de vie et la rééducation aide à garder ses activités ; les sources ne donnent pas de chiffre d’espérance de vie.

Sources

Ce guide est une information générale et ne remplace pas un avis médical. Le diagnostic et le traitement dépendent de votre examen et de vos antécédents. En cas d’urgence, appelez le 112 ou les services d’urgence de votre pays.