Sarkoidose: symptomer, undersøgelser og behandling

En immunreaktion kan påvirke flere organer

NHLBI · What is sarcoidosis? beskriver granulomer som samlinger af immunceller i inflammeret væv. Sarkoidose kan ramme ethvert organ, men især lungerne og lymfeknuderne i brystkassen. Betændelsesreaktionen kan nogle gange give varigt arvæv i lunger eller andre organer.

Patienthåndbogen · Sarkoidose beskriver også påvirkning af hud, øjne, led, hjerne eller hjerte. Sarkoidose er ikke en ondartet sygdom. Symptomerne afhænger af, hvor i kroppen forandringerne findes.

Den udløsende mekanisme er ikke fuldt afklaret

NHLBI · Causes and risk factors beskriver en immunreaktion, som ikke reguleres normalt, så cellerne danner granulomer. Forskning peger på samspil mellem gener og mulige påvirkninger fra omgivelserne. Familiehistorie og visse miljøpåvirkninger er blandt de beskrevne risikofaktorer. At have en risikofaktor betyder ikke, at man med sikkerhed udvikler sygdommen. NHLBI beskriver blandt andet skimmel og insektmidler som mulige miljøpåvirkninger. Fortæl lægen om relevante forhold på arbejde eller i hjemmet. En nær slægtning med sygdommen kan også have betydning for risikoen.

NHS · Sarcoidosis understreger, at sarkoidose ikke smitter fra person til person. Kilden beskriver mulige miljømæssige, genetiske og immunologiske forklaringer, men årsagen er ikke kendt med sikkerhed. Det er derfor ikke muligt at udpege én sikker årsag hos alle.

Hoste, åndenød og træthed kan indgå i billedet

NHLBI · Symptoms beskriver udtalt træthed, utilpashed, vægttab og nogle gange ingen tydelige symptomer. Ved lungepåvirkning kan der være hoste, pibende vejrtrækning, åndenød eller brystsmerter. Men sarkoidose i lungerne kan også forekomme uden disse gener.

Andre symptomer afhænger af organerne og kan blandt andet være hjertebanken, uregelmæssig puls, ledsmerter, hudforandringer eller gener fra nervesystemet. Nogle får hævede spytkirtler. Symptomerne er ikke specifikke for sarkoidose og skal derfor vurderes sammen med undersøgelsesfund. Et enkelt symptom er ikke tilstrækkeligt til at stille diagnosen.

Löfgrens syndrom er en bestemt kombination af fund

Patienthåndbogen · Sarkoidose beskriver et akut forløb med feber og hævede, smertefulde led ved ankler og fødder. Ømme røde knuder på skinnebenene kan også forekomme. Sammen med forstørrede lymfeknuder i brystkassen kan fundene indgå i Löfgrens syndrom.

NHS · Sarcoidosis beskriver både pludseligt indsættende forløb, der aftager over måneder eller år, og langsommere forløb med tiltagende gener. Man kan ikke ud fra en generel beskrivelse forudsige præcist, hvordan den enkelte bliver påvirket.

Diagnosen kræver også overvejelse af andre sygdomme

NHLBI · Diagnosis beskriver en samlet vurdering af symptomer, fysisk undersøgelse og billeddiagnostik eller vævsprøve. Andre mulige årsager skal udelukkes. Et røntgenbillede kan vise forandringer, og en vævsprøve fra hud, lymfeknuder eller andre organer kan støtte diagnosen.

Blodprøver kan blandt andet vurdere blodceller og nyrefunktion. Lungefunktionsprøver viser, hvordan vejrtrækningen fungerer. Øjenundersøgelser kan finde påvirkning, selv om man ikke har øjensymptomer. NHLBI beskriver, at stadier ved lungesarkoidose bygger på billedfund og arvæv; de erstatter ikke vurderingen af andre organer. Ved mistanke om hjertepåvirkning kan lægen vælge eksempelvis EKG, ultralyd eller MR. Hvilke undersøgelser der er nødvendige, afhænger af den konkrete situation.

Ingen medicin betyder ikke nødvendigvis ingen kontroller

NHLBI · What is sarcoidosis? beskriver, at ikke alle har brug for behandling. Beslutningen afhænger af symptomerne og organpåvirkningen. Mange kommer sig med få eller ingen varige problemer, mens andre får alvorlige lunge- eller hjerteproblemer.

NHLBI · Living with anbefaler løbende opfølgning, også uden symptomer. Lægen følger sygdommens aktivitet og eventuelle bivirkninger af medicinen. Ved ro i sygdommen kan lægen i nogle tilfælde forsigtigt stoppe behandling, men der skal stadig holdes øje med tilbagefald. Behandlingen bør derfor ikke stoppes på egen hånd.

Formålet er at dæmpe inflammation og beskytte organer

NHLBI · Treatment beskriver kortikosteroider som en central lægemiddelgruppe. Andre immundæmpende grupper kan være relevante, hvis der er behov for yderligere effekt eller bekymring for bivirkninger. Valget afhænger af de ramte organer og deres funktion.

Kortikosteroider kan blandt andet påvirke blodsukker, blodtryk, humør, vægt, knogler og øjne. Immundæmpende behandling kan øge infektionsrisikoen. Lægen gennemgår derfor både forventet virkning, risici og behovet for kontrol. Ved komplikationer kan organrettet behandling være nødvendig, eksempelvis ilt eller lungerehabilitering ved vejrtrækningsproblemer. Det er ikke et fælles behandlingsprogram for alle med diagnosen.

Tilpas aktivitet og søg støtte ved vedvarende træthed

NHLBI · Living with beskriver fysisk aktivitet som en mulig hjælp mod træthed, åndenød og muskelsvaghed. Niveauet bør aftales med lægen. Undgå rygning og andre lungeirritanter som støv og røg, og prioritér søvn.

Sygdommen kan også give ensomhed, bekymring eller nedtrykthed. Samtaler, patientstøtte og hjælp fra familie eller venner kan være nyttige. Fortæl dine nærmeste, hvordan du har det, og hvilken støtte du har brug for.

NHS · Sarcoidosis beskriver også regelmæssig aktivitet, søvn og stressreduktion som mulige støttende tiltag.

Alder og kalktilskud kræver en konkret vurdering

Patienthåndbogen · Sarkoidose beskriver ofte debut blandt yngre voksne, mens NHLBI · Causes and risk factors fremhæver stigende risiko med alder, især efter 55 år. Aldersbeskrivelserne er forskellige og bør ikke bruges til at udelukke sygdommen hos en person med relevante fund.

Patienthåndbogen advarer om, at kalk, D-vitamin og solbadning kan øge et allerede forhøjet kalkniveau. NHS beskriver, at tilskud i nogle tilfælde bruges mod knogleskørhed ved steroidbehandling, men kun efter lægens råd. Man bør derfor ikke begynde på tilskud som en fælles regel for sarkoidose.

En individuel kontrolplan tager højde for hele sygdommen

NHLBI · Diagnosis beskriver, at undersøgelserne både skal understøtte diagnosen og vurdere organernes funktion. NHLBI · Treatment understreger, at behandling vælges ud fra symptomer og organpåvirkning.

NHLBI · Living with beskriver fortsat behov for opmærksomhed på tilbagefald, også når sygdommen har været i ro. Kontakt læge ved nye symptomer eller spørgsmål om din behandling og aftalte opfølgning.

Spørgsmål om sarkoidose

Svarene er generelle og erstatter ikke en konsultation eller en individuel lægelig vurdering.

Er sarkoidose kræft?

Nej. Patienthåndbogen beskriver sygdommen som ikke-ondartet.

Smitter sarkoidose?

Nej. NHS beskriver, at sygdommen ikke overføres fra person til person.

Kan man have sarkoidose uden hoste?

Ja. NHLBI beskriver lungepåvirkning uden typiske lungesymptomer.

Skal alle have steroidtabletter?

Nej. NHLBI beskriver, at nogle ikke behøver behandling. Symptomer og organfunktion har betydning for valget.

Kan jeg selv begynde med D-vitamin?

NHS anbefaler kun tilskud efter lægens råd. Nogle med sarkoidose har øget risiko for komplikationer.

Skal øjensmerter vente til næste kontrol?

Patienthåndbogen beskriver øjensmerter og synsgener ved sarkoidose som noget, der kræver akut behandling.

Kilder

Denne guide er til information og erstatter ikke en lægelig vurdering. Diagnose og behandling afhænger af din konsultation og din sygehistorie. Ring 112 i en nødsituation.