Tourette: Tics verstehen, Diagnose und Unterstützung

01Grundlagen

Was ist das Tourette-Syndrom?

Das Gilles-de-la-Tourette-Syndrom ist nach der MHH eine neuropsychiatrische Erkrankung, die durch das gemeinsame Auftreten von motorischen und vokalen Tics gekennzeichnet ist. Im Erwachsenenalter ist es die häufigste Tic-Störung.

Unter Tics versteht die Tourette-Gesellschaft Deutschland spontane Bewegungen, Laute oder Wortäußerungen, die ohne den Willen der Betroffenen entstehen und keinem Zweck dienen. Vergleichbar ist das mit Niesen oder Schluckauf. Die Bewegungen laufen oft wiederholt in gleicher Weise ab, sind aber nicht rhythmisch.

Weltweit sind nach der MHH etwa 0,5 bis 1 Prozent der Bevölkerung betroffen. Jungen sind nach der TGD viermal so oft betroffen wie Mädchen; die Gründe dafür sind unbekannt.

02Symptome

Was sind die Symptome von Tourette?

Nach der Erläuterung des ICD-Codes F95.2 auf gesund.bund.de wiederholen Betroffene bestimmte Bewegungen und Geräusche sehr oft und können sie schwer oder gar nicht unterdrücken:

• Motorische Tics: von kleinen Zuckungen, etwa Blinzeln oder Kopfrucken, bis zu größeren Bewegungen
• Vokale Tics: Laute wie Räuspern oder Schnüffeln, aber auch Wörter
• Koprolalie: manchmal unangemessene Wörter oder Schimpfwörter; sie kommt nur bei einem Teil der Betroffenen vor

In bestimmten Situationen können Tics häufiger auftreten als sonst. Viele Betroffene beschreiben ein Vorgefühl, das einem Tic vorausgeht. Zeitweise können sie Tics auch kurz kontrollieren. Das bedeutet aber nicht, dass Tics absichtlich sind; genau dieses Missverständnis führt laut TGD häufig zu Ärger und Zurückweisung im Umfeld.

03Beginn

In welchem Alter beginnt Tourette?

Das Tourette-Syndrom beginnt nach der MHH im Kindes- oder Jugendalter; das ist eine Voraussetzung für die Diagnose. Häufig bemerken betroffene Kinder ihre Tics zunächst gar nicht. Meist fallen sie Eltern oder Erziehenden auf, die sich dann Sorgen machen und manchmal überlegen, ob Erziehungsfehler dahinterstecken, auch wenn sich das Kind sonst gut entwickelt.

Bei den meisten Betroffenen bessern sich die Symptome nach der Pubertät oder verschwinden sogar ganz. Bei anderen begleiten die Tics das ganze Leben. Wie es im Einzelfall verläuft, lässt sich nicht vorhersagen.

Nicht jeder Tic ist Tourette: Bei Kindern gibt es auch vorübergehende Tic-Störungen, die nach der TGD meist besonders gutartig verlaufen, nur schwach ausgeprägt sind und von selbst wieder vergehen.

04Diagnose

Wie wird Tourette diagnostiziert?

Die Diagnose wird nach der MHH wie bei allen Tic-Störungen klinisch gestellt, also anhand der Beschwerden und der Beobachtung. Gefordert werden:

• motorische und vokale Tics
• ein Beginn im Kindes- oder Jugendalter
• eine Dauer von mindestens einem Jahr
• Schwankungen der Tics im Verlauf

Technische Untersuchungen dienen nur dazu, andere Erkrankungen auszuschließen. Eine besondere Schwere der Tics oder das Vorliegen einer Koprolalie ist für die Diagnose nicht erforderlich. Für viele Familien ist nach der TGD schon die Diagnose eine deutliche Entlastung, weil sie das Verhalten erklärt.

05Begleiterkrankungen

Begleiterkrankungen: oft belastender als die Tics

Bei etwa 80 bis 90 Prozent der Menschen mit Tourette bestehen nach der MHH neben den Tics weitere, meist psychische Beschwerden. Im Kindes- und Jugendalter sind das vor allem ADHS und Zwangsstörungen. Daneben kommen Lernstörungen, Ängste, Depressionen, Schlafstörungen und andere Verhaltensauffälligkeiten vor.

Bei Erwachsenen stehen Zwangssymptome und Depressionen im Vordergrund, gefolgt von einer fortbestehenden ADHS und Störungen der Impulskontrolle. Studien zur Lebensqualität zeigen nach der MHH, dass diese Begleiterkrankungen Betroffene meist stärker beeinträchtigen als die Tics selbst. Sie sollten deshalb immer mitgedacht und bei Bedarf vorrangig behandelt werden. Mehr dazu in unseren Ratgebern zu Zwangsstörungen und ADHS bei Erwachsenen.

06Behandlung

Ist Tourette heilbar? Behandlungsmöglichkeiten

Eine Heilung im Sinne einer ursächlichen Therapie gibt es nicht. Viele Menschen mit leichten Tics brauchen keine spezielle Behandlung, wohl aber Aufklärung und ein verständnisvolles Umfeld. Wenn Tics stark belasten, kommen nach der TGD verschiedene Wege infrage:

• Verhaltenstherapie: Beim Habit Reversal Training lernen Betroffene, das Vorgefühl bewusst wahrzunehmen und eine Gegenbewegung auszuführen, die mit dem Tic nicht vereinbar ist. Ein anderes Verfahren zielt darauf ab, den Automatismus zu unterbrechen, dass auf ein Vorgefühl immer ein Tic folgen muss.
• Medikamente: Sie können bei ausgeprägten Tics erwogen werden. Auswahl, Dosierung und Nebenwirkungen gehören in fachärztliche Hand und werden individuell abgewogen.
• Weitere Verfahren: für wenige, schwer betroffene Erwachsene, nach sorgfältiger Prüfung in spezialisierten Zentren

Weil Tics von selbst schwanken, ist es nach der TGD schwierig, die Wirkung einer Behandlung zu beurteilen. Eine Besserung ist deshalb nicht automatisch ein Behandlungserfolg und auch keine dauerhafte Heilung.

07Umfeld

Was dem Umfeld hilft: verstehen statt ermahnen

Viele Nichtbetroffene können sich nach der TGD nicht vorstellen, dass Tics unwillkürlich und krankheitsbedingt sind. Kinder und Jugendliche mit Tourette haben deshalb oft berechtigte Angst vor Spott und schämen sich. Viele sind aber gut sozial integriert, wenn sie in einem aufgeklärten Umfeld aufwachsen. Bei Kindern kommt der Aufklärung der Lehrkräfte eine wichtige Rolle zu; die TGD bietet dafür Leitfäden und Broschüren zu Schule und Alltag an.

Hilfreich ist eine kurze, gemeinsam mit der betroffenen Person und mit ihrem Einverständnis abgestimmte Vereinbarung:

• Reaktion: Wie reagieren andere respektvoll auf einen Tic, etwa einfach weitermachen?
• Anpassung: Welche konkrete Erleichterung wird gewünscht, zum Beispiel eine kurze Pause?
• Ansprechperson: Wer ist erreichbar, wenn es schwierig wird?
• Überprüfung: Wann wird gemeinsam geschaut, ob die Vereinbarung noch passt?

Tics sollten nicht erzwungen unterdrückt oder bestraft werden. Sie sagen auch nichts über Intelligenz oder Charakter aus.

08Hilfe

Wo finden Betroffene Unterstützung?

Erste Anlaufstelle für Kinder ist die kinderärztliche Praxis, für Erwachsene die Hausarztpraxis. Diagnose und Behandlung liegen bei Fachärztinnen und Fachärzten für Neurologie, Psychiatrie oder Kinder- und Jugendpsychiatrie; die MHH bietet zum Beispiel eine spezialisierte Tic-Ambulanz.

Die Tourette-Gesellschaft Deutschland ist seit 1993 eine Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige. Sie stellt Informationen und Broschüren bereit, etwa zu Schule, Führerschein und Behandlung, und bietet Austausch mit anderen Betroffenen.

Da Tourette meist im Kindesalter beginnt, bieten wir dazu keine eigene Beratung an. Bei Begleitbeschwerden im Erwachsenenalter ist eine fachärztliche Abklärung der richtige erste Schritt.

09Quellenvergleich

Wo sich die Quellen unterscheiden

Häufigkeit: Die MHH nennt weltweit 0,5 bis 1 Prozent. Die TGD schätzt rund ein Prozent und leitet daraus etwa 800.000 Menschen in Deutschland ab. Die Spanne erklärt sich durch unterschiedliche Schätzungen.

Medikamente: Die Behandlungsseite der TGD enthält einen älteren Abschnitt mit einzelnen Wirkstoffen, Zulassungen und Wirkraten. Diese Angaben spiegeln nicht unbedingt den aktuellen Stand wider; wir nennen deshalb keine einzelnen Wirkstoffe oder Erfolgsquoten.

Verlauf: Die TGD schreibt, dass sich die Symptome bei den meisten nach der Pubertät bessern. Die MHH betont, dass Tourette im Erwachsenenalter die häufigste Tic-Störung ist. Beides gilt nebeneinander: Viele werden besser, ein Teil behält die Tics.

10Zusammenfassung

Zusammenfassung

• Tourette ist eine neuropsychiatrische Erkrankung mit motorischen und vokalen Tics.
• Sie beginnt in Kindheit oder Jugend; für die Diagnose müssen Tics mindestens ein Jahr bestehen.
• Schimpfwörter sind kein notwendiges Merkmal.
• Begleiterkrankungen wie ADHS, Zwänge oder Depressionen belasten oft mehr als die Tics.
• Verhaltenstherapie und bei Bedarf Medikamente können helfen; Aufklärung des Umfelds ist zentral.
• Tics sind unwillkürlich und keine Folge schlechter Erziehung.