Systemisk skleros (sklerodermi): symtom och behandling

Symtom vid systemisk skleros

Symtomen varierar från person till person. Ofta börjar sjukdomen med besvär i huden i fingrar och händer, och det är också vanligt med besvär med huden i ansiktet. Det kan påverka både hur huden känns och ser ut. Det är vanligt att ha två eller flera av dessa symtom:

Du blir kall snabbt och kan få bleka och kalla fingrar, så kallat Raynauds syndrom.
Huden blir stram, svullen, tjockare eller stelare än den brukar vara.
Du får besvär med trötthet, så kallad fatigue.
Lederna gör ont, blir svullna eller inflammerade.
Du får besvär med magen såsom diarré, förstoppning eller halsbränna.
Du blir andfådd och hostar oftare än du brukar, särskilt när du anstränger dig.

Du kan ha perioder med svårare besvär då du är tröttare och har mer ont. Mellan perioderna kan sjukdomen ge mindre besvär.

När och var ska jag söka vård?

Kontakta en vårdcentral om du tror att du har systemisk skleros. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in. Du kan också skriva en egen vårdbegäran till en reumatologmottagning, där du berättar om dina symtom och varför du vill ha en utredning. Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning.

Undersökningar och utredning

Undersökningen börjar med att läkaren ställer frågor om dina besvär. Du får berätta om hur du mår och om dina symtom. Läkaren gör en kroppsundersökning och undersöker din hud, och du kan också få lämna blodprov.

Om läkaren tror att du har systemisk skleros får du en remiss till en reumatolog, som är specialist på reumatiska sjukdomar.

Behandling med läkemedel

Det finns ingen behandling som gör att du blir frisk, men det finns behandling som kan lindra besvären. Behandlingen beror på vilka besvär du har. Du kan få läkemedel för att lindra symtomen, till exempel för att dämpa inflammationen och förbättra blodcirkulationen. En del kan behöva flera olika läkemedel.

Om du får sår på fingrarna kan det ta lång tid för dem att läka, och då kan du behöva behandling för svårläkta sår. Därför är det viktigt att du kontaktar den mottagning där du brukar få behandling så att de kan undersöka såren.

Behandling med stamcellstransplantation

Stamcellstransplantation ges endast på ett fåtal platser i landet och ingår i nationell högspecialiserad vård. En läkare behöver skriva en remiss åt dig innan du kan få behandlingen. Prata med din läkare om du har frågor.

Håll dig varm

Det viktigaste är att försöka hålla dig varm. Om du har systemisk skleros och blir kall är det svårare att få upp värmen i kroppen igen. Därför är det bra att undvika kyla så gott du kan, till exempel genom att:

ta på dig vantar och mössa innan du öppnar ytterdörren när du ska gå ut
undvika att cykla utomhus, särskilt när det är kallt väder
ha på dig vantar när du tar ut saker ur en kyl eller frys
ha på dig varma kläder, även på sommaren
använda värmehjälpmedel, till exempel handvärmare, värmefilt eller värmeväst.

En arbetsterapeut kan ge dig råd om vilka hjälpmedel som kan passa dig.

Träning och övningar för händer och ansikte

Försök att röra på dig så mycket som möjligt. Regelbunden rörelse och styrketräning hjälper dig att behålla styrkan i musklerna. Konditionsträning kan förbättra andningen och göra det lättare att orka mer i vardagen, till exempel promenader eller cykling. Prata gärna med en fysioterapeut om du behöver hjälp att hitta träningsformer som fungerar för dig.

1177.se har övningar för händer och ansikte. Exempel på handträning: lägg handen på bordet med lillfingrets sida mot bordsytan, böj fingrarna så att fingertopparna nuddar den övre delen av handflatan och sträck ut dem igen, 5–10 gånger, och stretcha sedan lätt med andra handen i 15–30 sekunder. Exempel på ansiktsträning: gapa stort i några sekunder och stäng munnen, eller knip ihop munnen som en pussmun och le sedan med slutna läppar, 10–15 gånger. Har du fått andra instruktioner av din arbetsterapeut ska du följa dem istället.

I vår mottagning för fysioterapi i Bilbao hjälper vi dig med träning för händer och ansikte (besöken sker på spanska).

Matvanor, rökning, stress och vaccination

Om du får besvär med magen finns det en del du kan göra själv, till exempel särskilda råd vid halsbränna och vid förstoppning. Prata med en läkare om dina besvär; om du behöver kan du också få träffa en dietist.

Besvären kan öka av rökning och stress. Blodcirkulationen blir sämre och du kan få mer symtom om du röker eller snusar, och det finns hjälp att få om du vill sluta. Försök få tillräcklig tid för återhämtning och vila om symtomen blir värre av stress.

Skydda dig mot smitta och försök undvika infektioner, eftersom det kan försämra sjukdomen. Till exempel är det bra att vaccinera dig mot influensa och lunginflammation. Det är också viktigt att följa behandlingen och gå på regelbundna läkarbesök. Behöver du prata med någon om tankar och känslor kan du till exempel prata med en kurator, och Reumatikerförbundet ordnar träffar och kurser.

Där källorna inte är överens

Forskningen stöder i stort det 1177.se skriver, med några nyanser:

Rehabilitering av händer och armar: 1177.se rekommenderar övningar för händer och fingrar. En metaanalys (Hu m.fl., 2026) av 8 randomiserade studier fann att rehabilitering minskade smärtan och förbättrade armfunktionen mätt med DASH, men inte funktionsförmågan mätt med SHAQ. Forskarna skriver att underlaget är begränsat och att ingen studie hade hög kvalitet.
Stamcellstransplantation: 1177.se beskriver den som högspecialiserad vård. En Cochraneöversikt (Bruera m.fl., 2022) av tre studier hos personer med svår sjukdom jämförde den med läkemedlet cyklofosfamid. Ingen studie visade lägre total dödlighet, men vissa former gav bättre överlevnad på lång sikt och bättre funktion. Samtidigt fanns risk för behandlingsrelaterad död och andra biverkningar.

Det viktigaste om systemisk skleros

Systemisk skleros gör huden stel och kan påverka inre organ; den kallas också sklerodermi.
Det är vanligt med besvär i händer, fingrar och ansikte, kalla fingrar, trötthet och magbesvär.
Det finns ingen bot, men läkemedel och annan behandling kan lindra.
Det viktigaste du kan göra själv är att hålla dig varm.
Rörelse, styrketräning och övningar för händer och ansikte hjälper dig att behålla styrkan.
Undvik rökning, försök minska stress och vaccinera dig mot influensa och lunginflammation.

Vanliga frågor om systemisk skleros

Svaren är allmänna och ersätter inte ett besök eller en individuell medicinsk bedömning.

Är systemisk skleros och sklerodermi samma sak?

Ja, enligt 1177.se kan systemisk skleros också kallas sklerodermi.

Vilka är de första symtomen?

Ofta börjar sjukdomen med besvär i huden i fingrar och händer. Det är också vanligt med besvär med huden i ansiktet och med kalla, bleka fingrar.

Går systemisk skleros att bota?

Nej, det finns ingen behandling som gör att du blir frisk, men det finns behandling som kan lindra besvären.

Varför är det viktigt att hålla sig varm?

Om du blir kall är det svårare att få upp värmen i kroppen igen. Därför är det bra att undvika kyla, till exempel med vantar, mössa och varma kläder även på sommaren.

Kan jag träna med systemisk skleros?

Ja. Försök röra på dig så mycket som möjligt. Rörelse och styrketräning hjälper dig att behålla styrkan, och det finns särskilda övningar för händer och ansikte.

Vad gör jag om jag får sår på fingrarna?

Kontakta den mottagning där du brukar få behandling för systemisk skleros så att de kan undersöka såren, eftersom de kan ta lång tid att läka.

Källor

Den här guiden är till för information och ersätter inte en medicinsk bedömning. Diagnos och behandling beror på ditt besök och din sjukdomshistoria. Ring 112 i en nödsituation.