Rectocolite hémorragique : comprendre la maladie et vivre avec

01Définition

RCH : une inflammation chronique du rectum et du côlon

Selon ameli.fr, la rectocolite hémorragique est une inflammation chronique de la muqueuse intestinale, c’est-à-dire de la couche qui tapisse la paroi interne de l’intestin. Elle est toujours présente au niveau du rectum et s’étend fréquemment, de façon continue, sur une partie ou la totalité du côlon. Quelle que soit son extension, l’anus et l’intestin grêle ne sont jamais atteints.

Au moment du diagnostic, l’atteinte ne concerne que le rectum (rectite) dans environ 30 % des cas, s’étend jusqu’au côlon gauche (colite gauche) dans environ 40 % des cas et va au-delà dans 30 % des cas (colite étendue).

En France, la RCH touche près d’une personne sur 1 000, avec environ 5 nouveaux cas pour 100 000 habitants chaque année. Elle est le plus souvent diagnostiquée entre 18 et 40 ans, et les hommes et les femmes sont également atteints.

02Différences

Localisation et différence avec la maladie de Crohn

La RCH fait partie des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn. ameli.fr souligne une différence importante : dans la RCH, l’atteinte est limitée à la muqueuse et ne touche pas la paroi intestinale en profondeur, et elle ne concerne ni l’anus ni l’intestin grêle.

La RCH n’est pas non plus un syndrome de l’intestin irritable : ce dernier ne s’accompagne pas d’inflammation chronique de l’intestin. Notre guide sur le côlon irritable décrit ce trouble à part. C’est le bilan médical, et non les symptômes seuls, qui permet de faire la différence.

03Évolution

Poussées et rémission : une évolution variable

La RCH se caractérise par une alternance de phases d’activité, appelées poussées, d’intensité et de durée variables, et de phases sans symptôme, dites de rémission. Selon ameli.fr, il n’existe pas encore de traitement pour guérir la maladie, mais les soins actuels permettent le plus souvent d’éliminer les symptômes sur de longues périodes.

Les mécanismes sont encore mal compris. ameli.fr cite une prédisposition génétique (des antécédents familiaux de RCH ou de maladie de Crohn augmentent le risque, mais les gènes identifiés ne l’augmentent que modestement), un déséquilibre du microbiote intestinal (dysbiose), qui joue un rôle important, et une réaction anormale du système immunitaire intestinal contre les bactéries normalement présentes. Des facteurs d’environnement sont à l’étude : pollution, alimentation, stress psychologique. Aucun de ces facteurs n’est présenté comme une cause unique.

04Symptômes

Symptômes et retentissement à faire évaluer

Les pages d’ameli.fr utilisées ici ne détaillent pas de liste complète des symptômes digestifs. Elles mentionnent, lors des poussées, des symptômes digestifs comme la diarrhée et les douleurs, ainsi que des ballonnements et des douleurs abdominales. Elles citent aussi une anémie par carence en fer, qui nécessite un traitement.

La RCH peut s’accompagner de manifestations en dehors de l’intestin :

• des douleurs articulaires des membres (chevilles, genoux, poignets) ou de la colonne (spondylarthrite) ;
• des aphtes dans la bouche ;
• un érythème noueux : des boursouflures dures, rouges et douloureuses sur les jambes ou les avant-bras ;
• une inflammation de l’œil (uvéite, épisclérite), qui demande un bilan ophtalmologique ;
• une inflammation des voies biliaires.

Les poussées peuvent perturber la vie quotidienne, le travail ou les études. Noter les symptômes, leur évolution et leur retentissement aide l’équipe soignante à ajuster le traitement.

05Complications

Aggravation et complications : ne pas différer les soins

ameli.fr indique qu’une intervention chirurgicale peut être nécessaire en urgence en cas d’hémorragie digestive ou de perforation du côlon. Ces situations ne doivent pas attendre un rendez-vous programmé.

Il faut prendre rapidement rendez-vous avec son médecin en cas de symptômes inhabituels, par exemple une fièvre pendant la prise de corticoïdes. Les traitements immunosuppresseurs et les biothérapies augmentent le risque d’infections : en cas de fièvre ou de frissons, un avis médical est nécessaire. Les sources consultées ne détaillent pas d’autre liste de signes d’alerte ; en cas de doute sur une aggravation, il vaut mieux contacter l’équipe qui vous suit.

06Suivi

Bilan et suivi par l’équipe spécialisée

Selon ameli.fr, la prise en charge est coordonnée par le médecin traitant et un gastroentérologue, avec une équipe pluridisciplinaire dont la composition varie : radiologue, ophtalmologiste, rhumatologue, diététicien, infirmier, médecin du travail ou scolaire, assistante sociale, psychiatre ou psychologue. Le suivi repose sur des examens cliniques, des analyses de sang et des recto-coloscopies régulières.

Cette surveillance sert à suivre l’évolution de la maladie, à vérifier l’efficacité et la tolérance des soins et à apprendre à gérer la maladie au quotidien. Les contrôles endoscopiques permettent de repérer et d’enlever des lésions suspectes ; leur fréquence est fixée par le gastroentérologue. Le rythme des consultations est décidé avec vous.

07Traitements

Traitement des poussées et traitement d’entretien

Le gastroentérologue définit un traitement adapté à chaque situation, avec plusieurs objectifs : soigner les poussées et obtenir la cicatrisation de la muqueuse, prévenir les rechutes par un traitement d’entretien continu, éviter la chirurgie, maintenir un bon état nutritionnel, assurer un soutien psychologique et informer la personne et ses proches. ameli.fr décrit plusieurs familles de médicaments, utilisées selon l’évolution :

• les aminosalicylés (5-ASA), en première ligne, par voie rectale et/ou orale, pour traiter les poussées puis en entretien ;
• les corticoïdes, en cures courtes en cas d’échec ou d’intolérance, avec une décroissance progressive avant l’arrêt ; leur usage répété peut fragiliser les os ;
• les immunosuppresseurs, quand la maladie répond insuffisamment ou rechute ;
• les biothérapies (anticorps monoclonaux, dont les anti-TNF) et les inhibiteurs des Janus kinases (JAK), après échec des traitements précédents, avec des effets indésirables qui demandent un bilan préalable et un suivi.

Même si vous allez très bien, ameli.fr insiste : n’interrompez jamais votre traitement sans en parler à votre médecin. L’aspirine et les anti-inflammatoires non stéroïdiens sont contre-indiqués, car ils peuvent aggraver les symptômes ; demandez à votre médecin ou à votre pharmacien quel médicament utiliser contre la douleur ou la fièvre, et signalez tout autre médicament. Les vaccinations sont mises à jour avant un traitement immunosuppresseur.

08Alimentation

Une alimentation adaptée, qui ne soigne pas l’inflammation

ameli.fr est clair : quand la maladie est calme, l’alimentation ne déclenche pas l’inflammation et n’influe pas sur le cours de la RCH. Il est inutile de suivre un régime particulier ; l’alimentation doit rester équilibrée, avec assez d’énergie, de protéines, de vitamine D, de calcium et de fer pour compenser les pertes liées à la maladie. Il ne faut pas supprimer des aliments sans avis médical. ameli.fr conseille de privilégier la cuisine maison et d’éviter les aliments ultratransformés.

En cas de ballonnements ou de douleurs, ameli.fr propose de fractionner les repas, de manger lentement, d’évaluer l’effet de la réduction des aliments gras ou riches en fibres qui distendent l’intestin, de modérer l’alcool, de limiter la caféine et les boissons gazeuses. Lors d’une poussée, un régime pauvre en fibres, restreint en fruits et légumes, peut être adopté provisoirement pour ne pas accentuer la diarrhée et les douleurs. En cas d’amaigrissement ou de dénutrition, des compléments ou une assistance nutritionnelle peuvent être prescrits.

Pour adapter l’alimentation de l’adulte en coordination avec le gastroentérologue, l’équipe de nutrition de notre centre de Bilbao peut proposer un accompagnement (les consultations se déroulent en espagnol). Nous ne traitons pas l’inflammation, ne posons pas de diagnostic médical et ne modifions pas les traitements. Une aggravation n’attend pas un rendez-vous de nutrition.

09Nuances

Ce que les sources nuancent

• Alimentation : l’alimentation n’influe pas sur le cours de la maladie quand elle est calme, mais un régime alimentaire gras, sucré et sans fibre fait partie des causes possibles de dysbiose citées par ameli.fr, et le régime alimentaire est un facteur d’environnement à l’étude. Ce n’est pas un régime qui traite la RCH.
• Fibres : le régime pauvre en fibres est présenté comme provisoire, pendant les poussées ; en dehors, l’alimentation doit rester équilibrée et variée.
• Boissons : la consigne d’ameli.fr de ne pas dépasser 1,5 litre par jour vise les ballonnements ; elle ne doit pas conduire à boire trop peu en cas de diarrhée. Demandez conseil à votre médecin.
• Facteurs « protecteurs » : ameli.fr note que le tabagisme actif est associé à moins de RCH et qu’une appendicectomie avant 20 ans pour appendicite vraie est un facteur protecteur. Ce ne sont pas des conseils : le tabac aggrave la maladie de Crohn et reste nocif.
• Stomie : ameli.fr décrit une stomie temporaire quand les parties saines de l’intestin ne peuvent pas être suturées ; c’est une situation possible, pas la règle après toute opération.

10Résumé

En résumé : chirurgie, vie quotidienne et préparation des consultations

La chirurgie peut être nécessaire en urgence (hémorragie, perforation), quand les médicaments ne contrôlent pas les symptômes ou quand un cancer du côlon est détecté. Avec les biothérapies, elle est moins souvent utile. L’opération habituelle consiste à enlever le côlon, ou le côlon et le rectum avec un réservoir relié à l’anus. Des complications sont possibles, comme une infection, des besoins fréquents d’aller aux toilettes ou une inflammation du réservoir (pochite).

La RCH est compatible avec une scolarité, un travail et une pratique sportive. L’activité physique, adaptée à l’état de santé, améliore la qualité de vie, le sommeil, les symptômes digestifs et la fatigue. Un soutien psychologique peut être demandé si la maladie pèse sur la vie quotidienne ou les relations. Entre deux consultations, notez vos questions, l’évolution des selles et des douleurs, la tolérance des traitements et ce qui change dans votre alimentation ou votre poids.