Dystoni och spasticitet: ofrivilliga rörelser och spända muskler

01Orsaker

Vad är dystoni och spasticitet?

Dystoni orsakas av en störning i den del av hjärnan som styr rörelser och muskler. Spasticitet kan du få om du har en skada eller sjukdom i hjärnan eller ryggmärgen, till exempel stroke eller multipel skleros (MS).

Dystoni och spasticitet kan vara medfödda eller uppstå senare i livet. De kan göra ont och påverka funktionen i den drabbade kroppsdelen.

02Symtom

Symtom

Det är vanligt med ett eller flera av följande symtom:

• du har svårt att kontrollera dina rörelser och hur mycket du tar i, och kan till exempel tappa saker eller klämma åt för hårt,
• musklerna känns spända,
• du tappar balansen,
• musklerna låser sig i ett fast läge, till exempel böjd armbåge, knuten hand eller ett huvud som lutar åt ett håll,
• du har skakningar i en eller flera kroppsdelar.

Dystoni och spasticitet kan påverka enskilda muskler, hela muskelgrupper eller hela kroppen. Symtomen kan variera under dagen eller mellan dagar, och stress, trötthet och starka känslor kan förvärra dem.

03Utredning

Söka vård och utredning

Kontakta en vårdcentral om du har symtom. Läkaren undersöker dig, och du kan också få träffa en fysioterapeut. Du får göra olika rörelser och vårdpersonalen känner på din kropp. Du kan behöva undersökas på flera sätt, till exempel med magnetkamera, röntgen eller elektromyografi, EMG. En del lämnar också blodprov.

I vår mottagning för neurofysiologi i Bilbao gör vi EMG när läkaren behöver veta mer om hur musklerna och nerverna fungerar (besöken sker på spanska).

04Fysioterapi

Fysioterapi, arbetsterapi och hjälpmedel

Fysioterapeuten kan hjälpa dig att stärka balansen och koordinationen. Målet är att du ska kunna böja och använda dina muskler så bra som möjligt.

En arbetsterapeut hjälper dig att klara olika delar av vardagen, till exempel att klä på dig eller äta själv, och kan hjälpa dig att få anpassningar i hemmet och på arbetsplatsen.

Ortoser är hjälpmedel som kan ge stöd, minska smärta och göra det lättare att till exempel gå. Läkaren bedömer ditt behov, och en arbetsterapeut hjälper dig att prova ut rätt hjälpmedel.

05Läkemedel

Behandling med läkemedel

Det finns olika typer av läkemedel som kan minska sammandragningarna i musklerna, hur lätt du får sammandragningar och din smärta:

• Spruta: det är vanligt att få läkemedel i en spruta direkt i den påverkade muskeln eller muskelgruppen. Det minskar muskelspänningen och hjälper i ungefär tre månader.
• Tabletter: kan minska muskelsammandragningarna och förbättra rörligheten.
• Pump: en del med spasticitet kan få läkemedel direkt i ryggmärgskanalen från en liten pump som opereras in under huden. Behandlingen kan lindra spänningar och kramper. Först prövar du under en dag på sjukhuset, tillsammans med läkare och fysioterapeut, hur behandlingen hjälper.

06Operation

Operation

En del med dystoni blir hjälpta av deep brain stimulation, DBS, där tunna elektroder sätts in i hjärnan och stimuleras med en dosa på bröstkorgen, ungefär som en pacemaker. Stimuleringen kan ändras genom programmering utifrån.

Vid spasticitet är operation ovanligt. Läkaren kan räta ut leder eller muskler som har dragit ihop sig så att rörligheten blir bättre. Ibland kan läkaren skära av känselnerver, vilket kan minska spasticiteten. Den operationen heter selektiv dorsal rhizotomi, SDR, och görs bara på barn.

07Vardag

Att leva med dystoni

Vid dystoni kan de ofrivilliga rörelserna minska om du rör den kroppsdel där den drabbade muskeln finns. Det kallas sensoriska tricks; det kan till exempel hjälpa att röra ansiktet eller stödja huvudet.

Symtomen kan påverkas av värme, kyla, stress och trötthet, och även av alkohol och rökning. Hitta gärna en metod som hjälper dig att koppla av, och prova dig fram till vad som fungerar för dig. Hälsosamma levnadsvanor är viktiga för att må så bra som möjligt.

08Träning

Att leva med spasticitet

Vid spasticitet är fysisk träning bra för musklernas rörlighet och styrka. Regelbunden träning och stretchning kan göra att du påverkas mindre av spasticiteten och kan använda kroppen mer som du vill. Du kan få råd och träningsprogram av en fysioterapeut.

Hur du mår psykiskt kan påverkas. Du kan till exempel prata med en kurator eller gå i kognitiv beteendeterapi, KBT. Om ditt barn har frågor är det viktigt att hen får information på ett sätt som passar utvecklingsnivån, gärna också från någon i vården. Barnet kan ha rätt till stöd från samhället.

09Skillnader

Där källorna inte är överens

Forskningen ger delvis en annan bild än 1177.se:

• Stretchning: 1177.se skriver att regelbunden träning och stretchning kan göra att du påverkas mindre av spasticiteten. En Cochrane-översikt (Harvey m.fl., 2017) fann att stretchning i mindre än sju månader inte gav någon kliniskt viktig förbättring av ledernas rörlighet, varken hos personer med eller utan neurologisk sjukdom. Effekten på smärta och vardagsaktiviteter vid neurologisk sjukdom var osäker.
• Sprutor vid dystoni i nacken: en annan Cochrane-översikt (Castelão m.fl., 2017) fann att en behandling med botulinumtoxin minskade svårighetsgrad, funktionsnedsättning och smärta vid dystoni i nacken jämfört med placebo, men gav ökad risk för biverkningar som sväljsvårigheter och svaghet. Det saknades studier av upprepade behandlingar.

10Kort sagt

Det viktigaste om dystoni och spasticitet

Det kan kännas svårt att vara närstående. Du kan få hjälp med praktiska saker och information om ekonomiskt stöd, så kallad närståendepenning.

• Dystoni beror på en störning i hjärnans styrning av rörelser; spasticitet på en skada eller sjukdom i hjärnan eller ryggmärgen.
• Typiskt är spända eller låsta muskler, svårt att styra rörelser och skakningar.
• Utredningen kan omfatta magnetkamera, röntgen, EMG och blodprov.
• Fysioterapi, arbetsterapi och ortoser hjälper i vardagen.
• Läkemedel kan ges som spruta i muskeln, som tabletter eller med pump.
• Stress, trötthet och starka känslor kan förvärra symtomen.