Idiopatisk hypersomni: når du sover for mye

01Definisjon

Hva er idiopatisk hypersomni?

Idiopatisk hypersomni er en sjelden nevrologisk søvnsykdom uten kjent årsak som gjør deg veldig trøtt. Symptomene varierer, men felles for alle er problemer med å holde seg våken eller konsentrert gjennom dagen. Noen må sove svært mange timer i døgnet, og noen sliter med å fungere normalt på dagtid.

Vi vet ikke hvor mange som har IH i Norge. Diagnosen kan være vanskelig å stille, fordi andre vanlige årsaker til stor søvnighet på dagtid må utelukkes først.

02Symptomer

Symptomer på idiopatisk hypersomni

Det vanligste symptomet er at du er veldig trøtt på dagtid, selv om du har sovet normalt eller lenge om natten, og at du har problemer med å holde deg våken. Du kan også ha store problemer med å våkne ordentlig etter søvn, og føle deg søvnig i timevis eller hele dagen, selv etter en god natts søvn.

Kronisk søvnighet kan gi redusert konsentrasjon og oppmerksomhet. På skolen, i studier og på jobb kan det gjøre at du henger etter og må bruke mye mer tid på arbeidet.

03Andre årsaker

Andre årsaker til stor søvnighet

Idiopatisk hypersomni ligner på andre sykdommer, som må utelukkes først. NHS nevner blant annet narkolepsi, søvnapné med høy snorking og pustepauser, urolige bein om natten, depresjon og bipolar lidelse som tilstander som kan henge sammen med stor søvnighet på dagtid.

Har du andre helseplager i tillegg til søvnigheten, er det viktig å snakke med legen om dem, slik at du får riktig behandling.

04Utredning

Utredning og diagnose

Det finnes ingen enkel test for idiopatisk hypersomni. Mistenker legen sykdommen, starter utredningen ofte med samtale og undersøkelse hos nevrolog, barnelege eller annet helsepersonell med kunnskap om søvnsykdommer. Diagnosen stilles etter en grundig vurdering og spesielle søvnundersøkelser:

• Aktigrafi og søvndagbok registrerer søvn, søvnvaner og døgnrytme over flere uker.
• Polysomnografi (PSG) måler søvnen om natten.
• Multippel søvnlatenstest (MSLT) tester hvor raskt du sovner på dagtid.

Fordi andre sykdommer må utelukkes først, tar det ofte lang tid å stille diagnosen.

05Legemidler

Behandling med legemidler

Det finnes ulike reseptbelagte legemidler som kan dempe symptomene og gjøre deg mer våken. De fleste er tabletter som også brukes ved narkolepsi. Behandlingen må startes og følges opp av lege i spesialisthelsetjenesten, nevrolog eller barnelege, for at du skal få økonomisk støtte til legemidlene.

Legemidlene må tas i riktige doser og til riktige tider på dagen, og noen trenger flere samtidig. Nye legemidler kan gi bivirkninger, så ha tett dialog med legen hvis du får bivirkninger eller dosen endres. Er du gravid, er det noen legemidler du ikke bør bruke; snakk med legen om det.

06Tverrfaglig

Tverrfaglig hjelp og samtale med psykolog

Mange trenger tverrfaglig behandling. Sosionom og ergoterapeut kan hjelpe med tilrettelegging i hverdagen, slik at du kan leve mest mulig normalt. Noen trenger samtale med psykolog.

I vår klinikk for psykologi i Bilbao kan du snakke med en psykolog om hvordan sykdommen påvirker hverdagen og humøret ditt (konsultasjonene foregår på spansk).

07Selvhjelp

Råd for søvn og våkenhet

• Skaff deg god informasjon om diagnosen, og gå til en lege som følger deg opp regelmessig.
• Få nok nattesøvn; mange med IH trenger mer nattesøvn enn andre.
• Hold faste leggetider og faste tider for å stå opp.
• Tren regelmessig, og vær ute i dagslys.
• Unngå koffein, nikotin og alkohol sent på ettermiddagen og om kvelden.
• Sett av tid til én eller flere sovepauser på dagtid, og beregn god tid til å våkne skikkelig.
• Unngå store måltider før viktige møter, og unngå søvndyssende aktiviteter.

Noen søvneksperter anbefaler flere korte sovepauser sammen med legemidler mot trøtthet, mens andre mener én lang sovepause virker best. Prøv deg frem sammen med legen. Søvnforeningen gir råd og mulighet til å dele erfaringer.

08Skole og jobb

Tilrettelegging i skole, studier og jobb

• Informer lærere eller arbeidsgiver om sykdommen.
• Ha jevnlige møter med rådgiver, lærere eller arbeidsgiver om tilrettelegging.
• Elever bør ha kontakt med PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste), og studenter med studieveileder.
• Legg opp timeplanen eller arbeidsdagen slik at du kan ta en sovepause innimellom.
• Arbeid gjerne i grupper, slik at du husker mer av lærestoffet.
• Du kan trenge ekstra tid til oppgaver og prøver, og god karriereveiledning er viktig.

09Kildene

Hvor kildene er uenige

Helsenorge (Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser) skriver om idiopatisk hypersomni, mens NHS skriver om stor søvnighet på dagtid generelt:

• Avgrensning. NHS bruker hypersomni om det å sovne gjentatte ganger på dagtid, uansett årsak, og skiller det fra å være trøtt hele tiden. Helsenorge bruker idiopatisk hypersomni om sykdommen uten kjent årsak, der andre årsaker er utelukket.
• Utredning. NHS beskriver at fastlegen spør om psykiske og fysiske helseplager og legemidler, foreslår søvndagbok og kan henvise til søvnspesialist. Helsenorge beskriver søvnregistreringer som polysomnografi og MSLT.
• Behandling. NHS skriver at behandlingen avhenger av årsaken og kan omfatte legemidler som holder deg våken. Helsenorge legger i tillegg vekt på livsstil, sovepauser og tilrettelegging.

10Oppsummering

Det viktigste om idiopatisk hypersomni

Sykdomsbelastningen varierer. For de fleste er sykdommen kronisk, men opptil 30 prosent kan bli spontant friske etter noen år. Mange føler seg bedre når de får riktige legemidler og har lært å leve med sykdommen, og mange fungerer tilnærmet normalt med tilpasninger.

• IH gir unormal søvnighet på dagtid og vansker med å våkne, selv etter lang søvn.
• Andre årsaker til søvnighet må utelukkes før diagnosen stilles.
• Legemidler fra spesialisthelsetjenesten kan gjøre deg mer våken.
• Faste søvnrutiner, dagslys, trening og planlagte sovepauser hjelper mange.
• Tilrettelegging i skole og jobb er ofte nødvendig.