Guillain-Barrés syndrom: symptomer og behandling

Hva er Guillain-Barrés syndrom?

Guillain-Barrés syndrom er trolig en autoimmun sykdom. Immunforsvaret er kroppens forsvar mot infeksjoner med bakterier og virus. Ved Guillain-Barrés syndrom begynner kroppens egne antistoffer ved en feil å angripe nervesystemet.

Syndromet kan ramme personer i alle aldre, men ser ut til å være litt vanligere hos menn og gutter. NHS beskriver det som en alvorlig tilstand som påvirker sanser, bevegelse og funksjoner som pust og hjerterytme.

Hva utløser syndromet?

Hos mange kommer Guillain-Barrés syndrom noen uker etter en infeksjon, for eksempel lungebetennelse eller omgangssyke (gastroenteritt). Syndromet har de siste årene også vært knyttet til zikavirus, og det kan være en sjelden komplikasjon av covid-19.

NHS skriver at årsaken ikke er kjent, men at den antas å ligge i immunforsvaret. Syndromet starter vanligvis innen noen uker etter en infeksjon som influensa eller omgangssyke.

Symptomer på Guillain-Barrés syndrom

Symptomene starter vanligvis i armer og bein, med prikking og nummenhet i hender og føtter, fulgt av svakhet og vansker med å bøye leddene. De kommer vanligvis raskt og kan forverres over de nærmeste dagene. Andre symptomer kan være:

smerter i bein og rygg (trolig verre hos barn)
pustevansker
vansker med tydelig uttale
svak ansiktsmimikk
vansker med å svelge
dobbeltsyn

Noen får en dramatisk utvikling med nesten total lammelse av kroppen, som kan vare i flere måneder. NHS skriver at symptomene vanligvis forverres de første 2 til 4 ukene.

Når må du søke hjelp?

Guillain-Barrés syndrom krever behandling på sykehus. Mistenker legen syndromet, blir du innlagt med en gang for undersøkelse.

NHS råder deg til å søke legehjelp raskt hvis du tror du har Guillain-Barrés syndrom, og påpeker at flere av symptomene er vanlige og kan skyldes andre tilstander. Hvis ansiktsmusklene henger på den ene siden, du får problemer med å svelge, ikke klarer å løfte den ene eller begge armene eller får vansker med å snakke, kan det være tegn på hjerneslag, og da trenger du akutt hjelp.

Tester: nevrografi, EMG og lumbalpunksjon

Vanlige tester er nevrografi og EMG. Da tester man hvor godt musklene reagerer når tilhørende nerver stimuleres med svake elektriske signaler. Signalene kan føres gjennom elektroder festet på huden eller gjennom små nåler som settes inn i musklene.

I vår klinikk for klinisk nevrofysiologi i Bilbao gjør vi nevrografi og EMG når legen din har bedt om det som en del av utredningen (konsultasjonene foregår på spansk).

Det blir trolig også tatt en prøve av ryggmargsvæsken (cerebrospinalvæsken) for å bekrefte diagnosen. Legen bruker en nål for å trekke ut litt væske fra nederst i ryggen; dette kalles lumbalpunksjon og tar omtrent 30 til 45 minutter. NHS nevner også pusteprøve (spirometri) og blodprøver.

Immunterapi: hovedbehandlingen

De fleste med Guillain-Barrés syndrom må behandles på sykehus, vanligvis i flere uker og noen i flere måneder. Immunterapi, som stopper immunforsvaret fra å angripe nervene, er den viktigste behandlingen. Det finnes to typer, og begge ser ut til å virke like godt:

Høydosebehandling med immunglobulin (IVIG): laget av filtrert blod og inneholder friske antistoffer som hemmer betennelsen rundt nervene. Gis som intravenøst drypp, vanligvis hver dag i omtrent fem dager.
Plasmautskifting (plasmaferese): du kobles til en maskin som filtrerer de skadelige antistoffene ut av blodet. Behandlingen gjentas vanligvis flere ganger i løpet av noen få dager.

Pustehjelp, kontroller og opptrening

Rammes pustemusklene, får du hjelp av en pustemaskin (respirator). Omtrent 30 av 100 med Guillain-Barrés syndrom trenger respiratorhjelp. Du følges også jevnlig opp for å sikre at hjertet fungerer som det skal og at blodtrykket ikke er for høyt eller for lavt.

Å ligge stille lenge kan øke risikoen for dyp venetrombose, men det finnes forebyggende legemidler. Du får også smertestillende ved behov.

Har du ikke kunnet bevege deg mye eller i det hele tatt, kan du trenge hjelp med rehabiliteringen. En fysioterapeut kan veilede deg gjennom øvelser. NHS nevner også ergoterapi for å mestre hverdagen og komme tilbake i jobb.

Prognose og bedring

Omtrent 85 av 100 som får Guillain-Barrés syndrom, blir friske. For dem med muskelskade, som trengte respiratorbehandling, eller som er eldre, er sjansen for å bli helt bra lavere. Noen har muskelsvakhet i flere år, og andre kan ikke gå på mange måneder. Noen dør av syndromet, oftere eldre og personer med alvorlige symptomer. Noen får tilbakefall og trenger behandling flere ganger.

Ifølge NHS kan de fleste gå innen 6 måneder og blir friske innen et år. Noen får langvarige plager som prikking i hender og føtter, nervesmerter, utmattelse, muskelsmerter og svakhet, behov for hjelp til å gå, angst og depresjon. Kontakt spesialisten med en gang hvis langvarige symptomer forverres, eller hvis symptomene kommer tilbake etter at du er blitt frisk.

Hvor kildene er uenige

Helsenorge (fra BMJ Best Practice) og NHS beskriver syndromet likt, men med noen forskjeller:

Hvem rammes. Helsenorge skriver at syndromet kan ramme alle aldre og er litt vanligere hos menn og gutter. NHS skriver at det er vanligere hos voksne og menn.
Utløsere. Helsenorge nevner zikavirus og covid-19. NHS nevner svært sjeldne tilfeller hos eldre som har fått vaksine mot RS-virus.
Smertebehandling. NHS nevner legemidler mot nervesmerter og støttestrømper mot blodpropp. Helsenorge nevner smertestillende og forebyggende legemidler mot blodpropp.
Tid til bedring. Helsenorge oppgir at om lag 85 av 100 blir friske. NHS oppgir at de fleste kan gå innen 6 måneder og blir friske innen et år, og anbefaler årlige kontroller fordi noen blir syke igjen.
Psykisk helse. NHS påpeker at syndromet kan påvirke den psykiske helsen og at samtaleterapi kan hjelpe. Helsenorge tar ikke opp dette.

Det viktigste om Guillain-Barrés syndrom

Guillain-Barrés syndrom er en sjelden, trolig autoimmun sykdom der antistoffer angriper nervene.
Det kommer ofte noen uker etter en infeksjon, som lungebetennelse eller omgangssyke.
Prikking og nummenhet i hender og føtter, fulgt av svakhet, er typiske første symptomer.
Diagnosen stilles på sykehus med blant annet nevrografi, EMG og lumbalpunksjon.
Immunterapi (IVIG eller plasmautskifting) er hovedbehandlingen, og omtrent 85 av 100 blir friske.

Spørsmål om Guillain-Barrés syndrom

Svarene er generelle og erstatter ikke en konsultasjon eller en individuell medisinsk vurdering.

Hva er de første symptomene på Guillain-Barrés syndrom?

Vanligvis prikking og nummenhet i hender og føtter, fulgt av svakhet og vansker med å bøye leddene. Symptomene kommer raskt og kan forverres over de nærmeste dagene.

Er Guillain-Barrés syndrom farlig?

Det er en alvorlig tilstand som krever sykehusbehandling. Omtrent 30 av 100 trenger respirator. De fleste blir friske, men noen får varige plager, og noen dør, oftere eldre og personer med alvorlige symptomer.

Hvordan stilles diagnosen?

På sykehus, blant annet med nevrografi og EMG, som tester hvordan muskler reagerer når nervene stimuleres, og ofte en lumbalpunksjon for å undersøke ryggmargsvæsken.

Hvor lang tid tar det å bli frisk?

De fleste må være på sykehus i flere uker, noen i flere måneder. Ifølge NHS kan de fleste gå innen 6 måneder og blir friske innen et år.

Kan Guillain-Barrés syndrom komme tilbake?

Ja, noen får tilbakefall og trenger behandling flere ganger. Kontakt spesialisten med en gang hvis symptomene kommer tilbake.

Hjelper fysioterapi etter Guillain-Barrés syndrom?

Har du ikke kunnet bevege deg mye, kan du trenge hjelp med rehabiliteringen, og en fysioterapeut kan veilede deg gjennom øvelser.

Kilder

Denne guiden er til informasjon og erstatter ikke en medisinsk vurdering. Diagnose og behandling avhenger av konsultasjonen og sykehistorien din. Ring 113 eller 112 i en nødsituasjon.