Reuscelarteriitis (RCA): klachten, onderzoek en behandeling

01Wat is het

Wat is reuscel-arteriitis?

Bij reuscel-arteriitis zijn je slagaders ontstoken. Vaak de slagader aan de zijkant van je hoofd bij je slaap, soms aan beide kanten van je hoofd. Bij de meeste mensen zijn er ook andere slagaders ontstoken, bijvoorbeeld de grootste slagader in het lichaam (de aorta), de slagaders naar je armen en benen, of de slagader naar je ogen. 65 van de 100 mensen met reuscel-arteriitis hebben zowel ontstekingen in de slagaders in het hoofd als in grote slagaders.

• de ziekte komt bijna alleen voor bij mensen ouder dan 50 jaar,
• bij vrouwen komt het 2 keer zo vaak voor als bij mannen,
• de naam komt van grote ontstekingscellen in de slagaders, reuscellen, die onder een microscoop te zien zijn,
• de afkorting is RCA; vroeger werd een ontstoken slagader aan de zijkant van het hoofd ook wel arteriitis temporalis genoemd.

02Hoofdpijn

De hoofdpijn bij reuscel-arteriitis

Door de ontsteking wordt de slagader dikker en binnenin smaller. Er stroomt dan minder bloed doorheen, bijvoorbeeld naar delen van je hoofd of je ogen. Dat kan klachten geven. Meestal heb je hoofdpijn:

• de hoofdpijn begint vaak opeens en wordt steeds erger,
• het is een hoofdpijn die je nooit eerder had,
• de pijn zit bij je slaap, aan 1 kant of aan beide kanten van je hoofd,
• de hoofdpijn kan heftig zijn,
• het kan voelen als steken, bonzen of een branderig gevoel.

03Andere klachten

Welke klachten kun je nog meer hebben?

• de ontstoken slagaders voelen dik en knobbelig,
• pijn in je kaken als je kauwt,
• pijn van je hoofdhuid als je je haren kamt,
• opeens slechter zien, opeens dubbel zien of opeens even niets meer zien met 1 of beide ogen,
• pijn in je armen of benen als je beweegt,
• koorts (38,5 graden of hoger), ’s nachts zweten, minder zin in eten, afvallen zonder dat je weet waarom en moe zijn.

Ongeveer de helft van de mensen met reuscel-arteriitis heeft ook klachten die passen bij spierreuma (polymyalgia rheumatica of PMR): pijn en stijve spieren in je nek, schouders, heupen of billen. Je kunt beide tegelijk krijgen, of reuscel-arteriitis krijgen als je al langer spierreuma hebt.

04Gevaarlijk

Is reuscel-arteriitis gevaarlijk?

Reuscel-arteriitis kan gevaarlijk zijn. Zonder behandeling kan het bloed minder goed doorstromen. Daardoor kunnen ernstige problemen ontstaan:

• je kunt plotseling slechter gaan zien; dit gaat meestal niet meer over,
• je kunt een beroerte (herseninfarct) krijgen,
• de grote lichaams-slagader (aorta) kan wijder worden en zelfs scheuren.

Daarom is het belangrijk om snel te beginnen met de behandeling. Reuscel-arteriitis is een auto-immuunziekte: je afweer valt je eigen slagaders aan, waardoor daar ontstekingen ontstaan. Waarom dit gebeurt, is nog niet bekend.

05Onderzoek

Welke onderzoeken krijg je?

Als je huisarts denkt dat je reuscel-arteriitis hebt, stuurt die je snel door naar het ziekenhuis, meestal binnen 1 dag (24 uur). Daar onderzoekt een reumatoloog of internist je. Je moet ook bloed laten prikken; daarin is te zien of er ergens in je lichaam een ontsteking zit. Daarna krijg je nog 1 of meer van deze onderzoeken:

• Echo van je slagaders, meestal eerst bij je slaap en in je oksel, om te zien of er ontstekingen zitten en of je slagaders dikker zijn.
• Biopsie: de arts haalt een klein stukje uit de slagader bij je slaap en onderzoekt dat onder een microscoop.
• PET-CT-scan: met een beetje radioactieve suiker worden ontstekingscellen in je slagaders zichtbaar. Dit is niet gevaarlijk.
• CT-scan of MRI van je bloedvaten.

Zie je niet goed, dan onderzoekt een oogarts ook hoe goed je nog ziet en kijkt die met een lamp en een vergrootglas naar je oogzenuw.

06Medicijnen

Welke medicijnen krijg je?

Je krijgt zo snel mogelijk medicijnen tegen de ontstekingen, soms al voordat helemaal zeker is dat je reuscel-arteriitis hebt. Dat is een corticosteroïd, een middel dat je afweer minder hard laat werken, zodat de ontstekingen kunnen genezen. Je krijgt het als pillen; heel soms eerst via een infuus, als je klachten heel ernstig zijn.

Meestal moet je er lang mee doorgaan: 1 of 1,5 jaar. Stop niet zelf zomaar met dit medicijn; als je ineens stopt, kun je erg ziek worden. Het heeft veel bijwerkingen, vooral bij lang gebruik, zoals dikker worden (vooral in je gezicht), last van je maag, hogere bloedsuiker, hoge bloeddruk, minder sterke spieren en botontkalking. Daarom krijg je er vaak medicijnen bij om je maag te beschermen, tegen hogere bloedsuiker en tegen botontkalking. Lukt het niet om minder te gebruiken, dan kan je arts soms andere ontstekingsremmende medicijnen geven.

Heb je veel pijn, begin dan met paracetamol op vaste tijden. Helpt dat niet genoeg, overleg dan met je arts.

07Verder

Hoe gaat het verder?

Door de medicijnen worden je klachten vaak al binnen een paar dagen minder. De eerste paar maanden controleert je arts of een gespecialiseerde verpleegkundige regelmatig je bloed en je klachten. Je klachten kunnen uiteindelijk helemaal weggaan; dit duurt vaak een paar weken of een paar maanden. Soms blijf je klachten houden door de schade aan je slagaders.

Als je geen klachten meer hebt, ga je samen met je arts heel langzaam minder medicijnen gebruiken. Dat heet afbouwen. Gaat het te snel, dan kunnen de klachten terugkomen. Daardoor kan de behandeling lang duren, soms een paar jaar. Sommige mensen blijven hun hele leven medicijnen gebruiken. Lees ook onze gids over osteoporose.

08Bewegen

Bewegen kan helpen

Het is belangrijk dat je elke dag genoeg beweegt. Dat kan helpen, bijvoorbeeld als je minder kracht in je spieren hebt of dikker bent geworden door de medicijnen.

• beweeg minimaal 2,5 uur per week actief, bijvoorbeeld wandelen, fietsen, hardlopen, fitness of dansen,
• maak ook je spieren en botten sterker, met oefeningen of krachttraining,
• zorg dat je niet te lang stilzit.

Lukt het zelf niet, bijvoorbeeld omdat je weinig kracht hebt of bang bent om te vallen? Dan kan je arts je doorsturen naar een fysiotherapeut of oefentherapeut. In onze praktijk voor fysiotherapie in Bilbao helpen we je om in jouw situatie gezond te bewegen (de consulten zijn in het Spaans).

09Verschillen

Waar de bronnen verschillen

Thuisarts somt de klachten op die bij reuscel-arteriitis horen. Een overzichtsstudie (van der Geest e.a., 2020) bundelde 68 studies met 14.037 mensen bij wie artsen aan de ziekte dachten, en keek welke klachten en uitslagen het meest zeggen:

• Wijzen erop. Pijn in armen of benen bij bewegen, pijn in de kaak bij kauwen, een verdikte slagader bij de slaap, een slagader bij de slaap waarin je geen polsslag voelt, gevoeligheid bij de slaap, veel bloedplaatjes en een sterk verhoogde bezinking hingen samen met reuscel-arteriitis.
• Maken het minder waarschijnlijk. Geen verhoogde bezinking, geen verhoogde CRP (een ontstekingswaarde in het bloed) en een leeftijd onder de 70 jaar.
• Niet 1 klacht. Geen enkele klacht of uitslag was op zichzelf sterk genoeg om de ziekte te bevestigen of uit te sluiten. Een combinatie kan helpen om te kiezen voor verder onderzoek, zoals een echo of biopsie.

De bronnen vullen elkaar aan: de diagnose stelt de arts in het ziekenhuis, op basis van klachten, bloed en verder onderzoek.

10Samengevat

Het belangrijkste over reuscel-arteriitis

• Bij reuscel-arteriitis zijn slagaders ontstoken, vaak bij je slaap; het komt bijna alleen voor na je 50e.
• Typisch zijn een nieuwe, steeds ergere hoofdpijn bij je slaap, pijn bij kauwen en pijn bij haren kammen.
• Zie je opeens slechter of niets meer, bel dan direct: je moet met spoed naar de oogarts.
• De huisarts stuurt je meestal binnen 24 uur naar het ziekenhuis.
• Je krijgt lange tijd medicijnen tegen de ontstekingen; stop er nooit zelf zomaar mee.
• Genoeg bewegen en spieren sterker maken kan helpen.