Neuralgische amyotrofie: zenuwontsteking in je schouder

01Wat is het

Wat is neuralgische amyotrofie?

Neuralgische amyotrofie betekent letterlijk: minder worden van spiermassa en zenuwpijn. De zenuwpijn komt door een ontsteking van de plexus brachialis. Dat is een knooppunt van zenuwen in de hals dat het ruggenmerg verbindt met de spieren en de huid van je arm. Het wordt ook amyotrofische schouderneuralgie genoemd.

Het zijn de zenuwen die ervoor zorgen dat je je arm en hand kunt bewegen, en dat je gevoel hebt in je arm, hand, borst en rug. Door de ontsteking krijg je pijn en kunnen de spieren van je arm en schouder zwakker worden.

02Pijn

De pijn

• Je hebt erge pijn in 1 schouder en arm.
• De pijn begint opeens, zonder dat je iets speciaals hebt gedaan. Meestal begint hij in de ochtend en wordt hij binnen een paar uur steeds erger.
• De pijn is er steeds, ook ’s nachts, en wordt niet minder als je je arm stil houdt.
• Soms is de pijn binnen een paar uur over, maar meestal duurt hij 3 of 4 weken.
• Daarna kun je pijn krijgen die je alleen voelt als je je arm optilt of naar achteren strekt. Die pijn komt doordat de zenuwen nog gevoelig zijn.

Sommige mensen hebben ook pijn aan 1 kant van de borst of rug (aan dezelfde kant als de pijnlijke arm), pijn aan 1 been of moeite met ademhalen als ze plat liggen. Volgens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie zijn er veel vormen mogelijk: het kan ook in het been ontstaan, of de pijn is niet de belangrijkste klacht.

03Kracht

Minder kracht en minder goed bewegen

• In het begin is de kracht in je schouder en arm nog goed.
• Later krijg je minder kracht in je schouder en arm. Dat kun je al een paar dagen na het begin van de pijn merken, maar meestal begint het na een paar weken.
• Doordat je spieren minder sterk zijn, kun je je schouder minder goed bewegen. Je kunt je arm bijvoorbeeld slechter optillen om iets bovenin een kast te zetten.

Er kan ook spierweefsel in je schouder en bovenarm verloren gaan. Als een zenuw beschadigd raakt, kun je ook tintelingen of een doof gevoel krijgen, of storingen in de doorbloeding van de huid. Zie ook onze gids over schouderpijn.

04Oorzaak

Wat is de oorzaak?

Het is niet bekend waardoor je een zenuwontsteking krijgt. Artsen denken dat je lichaam afweerstoffen maakt tegen je eigen zenuwen, en dat die afweerstoffen schade aan je zenuwen geven. Misschien kun je het ook hierdoor krijgen:

• je hebt net een ontsteking door een bacterie of virus gehad,
• je hebt zwaar werk gedaan met je armen of schouders.

Heel soms zijn er meer mensen in 1 familie met deze zenuwontsteking. Misschien is het dan erfelijk. Bij die erfelijke vorm is de kans groter dat het nog een keer terugkomt.

05Onderzoek

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De huisarts onderzoekt hoe je schouder beweegt, hoe de spieren van je schouder eruitzien en hoeveel kracht je hebt in je schouder, arm en hand. Als je nog niet zo lang pijn hebt, kan het moeilijk zijn om te weten of het een zenuwontsteking is of iets anders, zoals een probleem met een pees in je schouder of een zenuw in je nek die klem zit. Soms vraagt de huisarts je daarom na 1 of 2 weken terug te komen.

Twijfelt de huisarts, dan kan die je doorsturen naar een neuroloog. De arts stelt de diagnose op basis van je klachten en lichamelijk onderzoek. Extra onderzoek, zoals elektromyografie (EMG), kan worden gedaan om te kijken of de diagnose klopt. In onze praktijk voor neurofysiologie in Bilbao doen we EMG-onderzoek (de consulten zijn in het Spaans).

06Zelf doen

Wat kun je zelf doen?

• Blijf bewegen. Je hoeft geen rust te nemen. Wissel activiteiten af en doe niet steeds dezelfde bewegingen. Bewegen houdt je spieren en gewrichten soepel en de spieren rond je schouder sterk. Speciale oefeningen helpen niet zolang je de hele tijd veel pijn hebt, maar daarna wel.
• Slapen. Neem pijnstillers voor het slapengaan. Het kan helpen om op de schouder te slapen die geen pijn doet, het hoofdeinde van je bed iets omhoog te zetten of zittend te slapen.
• Moe zijn. Door de pijn kun je sneller moe zijn en je minder goed concentreren. Houd daar rekening mee in je planning en neem vaker een rustpauze.
• Werk. Werken kan moeilijk zijn als je veel je armen gebruikt, of als je moe bent of slecht slaapt. Bespreek met je werkgever of bedrijfsarts hoe je je werk zo goed mogelijk kunt doen.

07Behandeling

Behandeling

Er zijn geen medicijnen die de zenuwontsteking kunnen genezen. De eerste tijd is het belangrijkst dat de pijn minder wordt. Alleen paracetamol helpt vaak niet genoeg; dan kun je tegelijk paracetamol en een ontstekingsremmende pijnstiller (NSAID) nemen, steeds op vaste tijden verdeeld over 24 uur. Helpt dat niet genoeg, dan kan je huisarts voor korte tijd een sterkere pijnstiller voorschrijven. Soms krijg je een corticosteroïd; er is niet genoeg onderzoek om te weten of dat helpt. Bij pijn die je later voelt bij het optillen of strekken van je arm helpen soms medicijnen tegen zenuwpijn.

Als de ergste pijn weg is, kan een fysiotherapeut je helpen om de spieren in je arm en schouder weer sterker te maken, met oefeningen die je thuis kunt doen. De fysiotherapeut let er ook op dat je je spieren niet te veel belast. Een ergotherapeut kan je advies geven als je moeite hebt met dagelijkse dingen, zoals aankleden of schoonmaken. In onze praktijk voor fysiotherapie in Bilbao begeleiden we het herstel van je schouder en arm (de consulten zijn in het Spaans).

08Verloop

Hoe gaat het verder, en wanneer bel je?

De pijn die er de hele tijd is, gaat bij de meeste mensen binnen 4 weken weg; bij sommigen duurt het een paar maanden. De kracht komt meestal langzaam terug, wat 2 jaar kan duren. Volgens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie zijn de meeste mensen na 2 tot 3 jaar bijna helemaal beter, afhankelijk van hoe ernstig de zenuwen beschadigd zijn. Ongeveer 8 van de 10 mensen houden wat minder kracht in hun schouder, bijvoorbeeld als ze hun arm lang omhoog houden. Ongeveer 1 op de 4 mensen krijgt het nog een keer.

Maak op werkdagen een afspraak bij de huisarts als:

• je erge pijn hebt die niet minder wordt, ook niet met pijnstillers,
• je steeds minder kracht in je schouder of arm krijgt,
• je moeilijker gaat ademen als je op je rug ligt,
• je ook klachten krijgt aan je andere arm of schouder,
• je moeite hebt met dagelijkse dingen, zoals je aankleden,
• je pijn in je schouder krijgt als je je inspant, bijvoorbeeld bij traplopen, en die bij rust snel weg is. Dat kan hartkramp zijn.

09Verschillen

Waar de bronnen verschillen

Een Cochrane-review (van Alfen e.a., 2009) zocht naar gerandomiseerde studies over elke behandeling van neuralgische amyotrofie. De bronnen vullen elkaar aan:

• Geen gerandomiseerde studies. De review vond geen enkele gerandomiseerde studie. Dat past bij wat Thuisarts zegt: er zijn geen medicijnen die de zenuwontsteking kunnen genezen.
• Corticosteroïden. Thuisarts zegt dat er niet genoeg onderzoek is om te weten of een corticosteroïd helpt. Eén terugblikkende studie zonder controlegroep suggereerde dat een corticosteroïd als tablet in de eerste maand de eerste pijn korter kan maken en bij sommige mensen het herstel kan versnellen.
• Herstel. Volgens de review gaat herstel langzaam, in maanden tot jaren, en houden veel mensen wat pijn en minder uithoudingsvermogen in de arm. Dat sluit aan bij Thuisarts en de NVN.
• Meer onderzoek nodig. De review stelt dat gerandomiseerde studies nodig zijn om vast te stellen of corticosteroïden of andere behandelingen van het afweersysteem werken.

10Samengevat

Het belangrijkste over neuralgische amyotrofie

• Bij neuralgische amyotrofie is een knooppunt van zenuwen in je hals en schouder ontstoken.
• Je hebt opeens erge pijn in 1 schouder en arm, meestal 3 of 4 weken, en daarna minder kracht.
• De oorzaak is niet bekend; artsen denken aan afweerstoffen tegen je eigen zenuwen.
• Blijf bewegen als dat lukt; rust is niet nodig.
• Er zijn geen medicijnen die het genezen; pijnstilling is de eerste tijd het belangrijkst.
• Een fysiotherapeut helpt je spieren weer sterker te maken; herstel kan 2 tot 3 jaar duren.