Fibromyalgi: når smerten sidder i hele kroppen

01Hvad er det

Hvad er fibromyalgi?

Fibromyalgi er kendetegnet ved smerter i knogler, led og muskler, der har varet i mere end 3 måneder og findes på størstedelen af kroppen. Smerten begynder ofte et bestemt sted og breder sig siden. Tilstanden kaldes et smertesyndrom, fordi man ikke kender den udløsende årsag.

I dag betragtes fibromyalgi som en smertesensibiliseringstilstand. Nervecellerne i rygmarven og hjernen er blevet mere følsomme, så nervesystemet reagerer hurtigere og kraftigere, også på let tryk og berøring, der normalt ikke gør ondt. Smerterne skyldes altså ikke skade eller sygdom i muskler, sener, led, knogler eller indre organer.

• fibromyalgi forekommer hos cirka 2 % af voksne,
• den er langt hyppigere hos kvinder (3,5 %) end hos mænd (0,5 %),
• symptomerne opstår oftest i 20-40-årsalderen, men diagnosen stilles også hos yngre, inklusive børn.

02Symptomer

Fibromyalgi symptomer

Smerter og ømhed i tilsyneladende raskt væv er hovedsymptomerne. Hos mange er smerterne dog kun en del af billedet. Typiske andre symptomer er:

• forstyrret søvn: overfladisk søvn, opvågninger og en følelse af ikke at være udhvilet, med unaturlig træthed og manglende energi i løbet af dagen,
• kognitive forstyrrelser: svært ved at huske, koncentrere sig og fastholde opmærksomheden, og man bliver hurtigere stresset,
• gener fra indre organer, fx irritabel tyktarm, hyppig vandladning og smerter i brystet og underlivet,
• spændingshovedpine, migræne, smerter i kæben, føleforstyrrelser, følelse af hævelse, synsforstyrrelser og overfølsomhed over for lyde, lys og lugte.

Mange bliver hurtigere trætte ved fysisk aktivitet, og smerterne øges. Almindelige gøremål som madlavning og rengøring kan tage uforholdsmæssigt lang tid.

03Diagnose

Hvordan stilles diagnosen?

Lægen stiller diagnosen ud fra bestemte kriterier:

• smerter i mindst 4 ud af 5 kropsregioner, dvs. kroppens fire kvadranter og området omkring rygsøjlen,
• smerterne har varet i mindst 3 måneder,
• typiske ledsagende symptomer som søvnforstyrrelser og træthed,
• lægen kan bruge ømme punkter: er mindst 11 af 18 fastlagte punkter ømme ved tryk, tyder det på fibromyalgi, men det er ikke et krav.

Røntgen og skanninger er normale ved fibromyalgi. Lægen skal udelukke andre sygdomme, fx gigtsygdomme eller unormalt stofskifte, så man får taget en del blodprøver i starten. At få diagnosen og dermed en forklaring på smerterne virker ofte beroligende.

04Årsager

Hvorfor får man fibromyalgi?

Man kender ikke årsagen, men formentlig spiller flere fysiske, følelsesmæssige, eksistentielle og sociale faktorer sammen. Patienthåndbogen nævner:

• langvarige og ukontrollerede smerter kan ændre de dele af centralnervesystemet, der regulerer smerte,
• i mange tilfælde drejer det sig om langvarig psykisk og fysisk overbelastning, hvor man yder mere, end man har kapacitet til,
• fysiske og psykiske traumer og langvarigt psykisk og socialt stress kædes hyppigt sammen med fibromyalgi,
• katastrofetanker, fokus på smerten, angst og depression kan forværre smerterne og føre til en negativ smertespiral med inaktivitet og social isolation.

Fibromyalgi er ikke en arvelig sygdom, men generne påvirker, hvor følsomme vores stress- og smertesystemer er. Risikoen er otte gange højere hos familiemedlemmer til en person med fibromyalgi.

05Behandling

Hvordan behandles fibromyalgi?

Fibromyalgi kan ikke helbredes, og målet er at håndtere smerterne og fungere så godt som muligt. Retningslinjerne, herunder Sundhedsstyrelsens fra 2018, anbefaler en hurtig diagnose, en helhedsvurdering og aktiv behandling med en eller flere af disse dele:

• Patientuddannelse om smertesystemet, behandlingsmuligheder og håndtering af smerter, individuelt eller i grupper.
• Psykologisk behandling, oftest kognitiv adfærdsterapi, som kan reducere smerte, angst og depression og bedre livskvaliteten og funktionen i dagligdagen. Også stresshåndtering, mindfulness og afspænding kan være nyttigt.
• Medicin som supplement: almindelig smertestillende medicin virker ikke, så man bruger medicin, der stabiliserer eller regulerer smertesystemet, fx visse typer antidepressiv medicin og epilepsimedicin. Der er mange bivirkninger, og muskelafslappende medicin og morfinpræparater bør undgås.

Ved meget komplekse smertetilstande kan det være nødvendigt med tværfaglig smerterehabilitering med fx læge, psykolog, ergoterapeut, fysioterapeut og socialrådgiver.

06Træning

Fysisk træning ved fibromyalgi

Personer med fibromyalgi bør være aktive og træne. Der er bedst dokumentation for konditionstræning, men styrketræning kan også bruges. Træningen mindsker symptomerne, bedrer den fysiske funktion og livskvaliteten, mindsker trætheden og forbedrer udholdenheden. Patienthåndbogen råder til:

• at tilpasse træningen til dig og øge intensiteten langsomt,
• at justere belastningen op eller ned efter smerteniveau, formåen og motivation,
• at det er i orden at have gener før, under og lige efter træning, men træningen bør ikke give længerevarende smerter eller forværre symptomerne,
• at vælge en træningsform, du trives med, fordi bedringen kun varer, så længe du træner.

Det kan være svært at dosere øvelserne i begyndelsen, så det kan være en god idé at træne under vejledning af en fagperson med viden om smerter, fx en fysioterapeut. I vores klinik for fysioterapi i Bilbao hjælper vi med tilpasset træning (konsultationerne foregår på spansk).

07Selv

Hvad kan du selv gøre, og hvordan går det?

Principperne for behandlingen er hjælp til selvhjælp. Patienthåndbogen giver disse råd:

• lær at håndtere en varig tilstand, gerne med hjælp,
• brug selvhjælpsteknikker som fysisk aktivitet, træning, afspænding eller mindfulness,
• sæt dig mål, og pas på ikke at blive inaktiv og isolere dig,
• dyrk dine hobbyer, og søg kontakt med andre for at blive afledt fra symptomerne.

Fibromyalgi er kronisk med et relativt konstant symptomniveau, men mange oplever gode og dårlige perioder. Den skader ikke organer, muskler eller led, og der er ikke fundet øget risiko for kræft, hjerte-kar-sygdom eller kortere levetid. En konstant søgen efter årsagen med gentagne undersøgelser kan derimod forsinke relevant behandling og forværre smerterne.

08Forskning

Hvad viser forskningen om konditionstræning?

Et Cochrane-review fra 2017 (Bidonde m.fl.) samlede 13 lodtrækningsforsøg med 839 voksne med fibromyalgi om konditionstræning. Sammenlignet med ingen træning fandt forfatterne:

• at konditionstræning sandsynligvis forbedrer den helbredsrelaterede livskvalitet (evidens af moderat kvalitet),
• at den muligvis mindsker smerterne lidt og forbedrer den fysiske funktion lidt (evidens af lav kvalitet),
• at den muligvis kun gør lille forskel for træthed og stivhed,
• at gavnen for smerter og funktion i tre forsøg holdt sig på lang sigt.

Forfatterne nedgraderede evidensen på grund af få og små forsøg, og de fleste forsøg målte ikke bivirkninger.

09Forskelle

Hvor kilderne er uenige

Kilderne er enige om, at træning hjælper, men vurderer effekten forskelligt:

• Effektens størrelse: Patienthåndbogen skriver, at træning har god effekt og mindsker trætheden. Reviewet fandt kun en lille effekt på smerter og næsten ingen på træthed.
• Livskvalitet: begge kilder fremhæver, at træning forbedrer livskvaliteten.
• Varighed: Patienthåndbogen siger, at symptomerne kommer tilbage, når man holder op med at træne. Reviewet fandt usikre langtidseffekter.

10Kort fortalt

Det vigtigste om fibromyalgi

• Fibromyalgi giver smerter mange steder i kroppen i mindst 3 måneder.
• Nervesystemet er blevet mere følsomt for smerte; vævet er ikke beskadiget.
• Dårlig søvn, træthed og koncentrationsbesvær er almindelige ledsagesymptomer.
• Patientuddannelse, træning og psykologisk behandling er grundstenene i behandlingen.
• Træningen skal tilpasses dig og øges langsomt.
• Sygdommen kan ikke helbredes, men den er godartet og skader ikke organer eller led.