Guillain-Barré-syndroom: symptomen, oorzaak en herstel

Wat is het Guillain-Barré-syndroom?

Het Guillain-Barré-syndroom (GBS) is volgens de NVN een ziekte van de zenuwen. Vaak gaat het om de zenuwen die de spieren aansturen en om de gevoelszenuwen. Daardoor kun je kracht verliezen en gevoelsstoornissen krijgen.

Het Spierfonds noemt GBS een polyneuropathie: een spierziekte waarbij de zenuwen worden aangetast en die plotseling opkomt. De aandoening is zeldzaam. In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 200 tot 300 mensen GBS, kinderen en volwassenen, jong en oud.

Symptomen van het Guillain-Barré-syndroom

De klachten beginnen meestal met verlammingsverschijnselen in de benen en armen. De bronnen beschrijven:

steeds meer krachtverlies in benen en armen, dat in de loop van een paar dagen erger wordt,
gevoelsstoornissen,
rugpijn en spierpijn,
bij een deel van de patiënten verzwakken de ademhalingsspieren.

De klachten lopen uiteen van vrij mild tot zeer ernstig. Volgens het Spierfonds kunnen de symptomen zo snel verergeren dat mensen binnen een dag totaal verlamd raken.

Hoe snel verloopt GBS?

Volgens de NVN is de ziekte meestal binnen twee weken op z’n ergst; daarna wordt het beter. Het Spierfonds schrijft dat het dieptepunt binnen vier weken wordt bereikt.

Soms raken patiënten een tijdje helemaal verlamd. Als de ademhalingsspieren verzwakken, moeten patiënten tijdelijk kunstmatig worden beademd. Volgens het Spierfonds is in ongeveer een kwart van de gevallen tijdelijke beademing en kunstmatige voeding nodig.

Wat is de oorzaak van GBS?

Veel patiënten hebben in de weken voordat ze GBS kregen diarree of een ontsteking gehad, zoals een keelontsteking of een verkoudheid. Het afweersysteem maakt dan niet alleen afweerstoffen tegen het ziekmakende virus of de bacterie, maar per ongeluk ook tegen de eigen zenuwen.

Volgens de NVN beschadigen die afweerstoffen de isolatielaag rond de zenuwen of de zenuwvezels zelf. Waarom dit bij de één wel gebeurt en bij de ander niet, is volgens het Spierfonds niet bekend. GBS is niet erfelijk, maar sommige mensen zijn wel ‘vatbaarder’. Wie GBS eenmaal heeft gehad, heeft een grotere kans dat het terugkomt.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De diagnose GBS is volgens het Spierfonds niet makkelijk te stellen. Vaak zijn verschillende onderzoeken nodig:

je verhaal en een neurologisch en lichamelijk onderzoek,
bloedonderzoek,
een spier- en zenuwonderzoek (EMG), om te kijken hoe de zenuwen werken,
een ruggenprik, om het hersenvocht te onderzoeken, bijvoorbeeld op een hoger eiwitgehalte.

Bij een EMG wordt onder meer gemeten hoe de zenuwen elektrische prikkels geleiden. Wil je meer weten over dat onderzoek? In onze praktijk voor neurofysiologie in Bilbao doen we EMG en zenuwgeleidingsonderzoek (de consulten zijn in het Spaans). Onderzoek en behandeling van GBS zelf vinden plaats in het ziekenhuis.

Welke behandeling is er?

Patiënten met milde klachten hoeven volgens de NVN meestal niet behandeld te worden. Patiënten met veel zwakte krijgen meestal een behandeling met immunoglobulinen: menselijke afweerstoffen die via een infuus worden gegeven.

Het Spierfonds noemt dat een redelijk effectieve behandeling, maar ze slaat niet bij alle patiënten even goed aan, waardoor restverschijnselen blijven bestaan. Hoe eerder met de behandeling wordt begonnen, hoe beter de vooruitzichten.

Ademhaling, intensive care en pijn

Bij ernstige klachten, zoals ademhalingsstoornissen, moet de patiënt worden opgenomen op de intensive care. Daar kan tijdelijke beademing nodig zijn.

Patiënten met GBS hebben vaak veel pijn. Goede pijnstilling, bijvoorbeeld met sterke pijnstillers uit de groep van de opioïden, is dan volgens de NVN noodzakelijk.

Herstel en restverschijnselen

Na het dieptepunt begint het herstel. Een deel van de patiënten wordt volgens de NVN snel helemaal beter. Bij anderen gaat het minder goed en kan het maanden tot jaren duren voordat ze beter zijn.

Restverschijnselen komen veel voor. De bronnen noemen:

vermoeidheid,
pijn,
moeite met lopen.

Het ziektebeloop is erg variabel. Volgens het Spierfonds is in Westerse landen gemiddeld 95% van de patiënten na een jaar nog in leven.

Waar de bronnen verschillen

Een Cochrane-review (Hughes e.a., 2014) bundelde 12 gerandomiseerde studies naar immunoglobulinen bij GBS. De bronnen leggen andere accenten:

Wanneer is het dieptepunt? Volgens de NVN meestal binnen twee weken, volgens het Spierfonds binnen vier weken.
Hoe vaak blijven er restverschijnselen? De NVN schrijft dat een deel van de patiënten snel helemaal beter wordt en dat restverschijnselen veel voorkomen. Het Spierfonds schrijft dat er bijna altijd restverschijnselen blijven.
Hoe goed werken immunoglobulinen? Het Spierfonds noemt ze redelijk effectief. In de review versnelden immunoglobulinen, gestart binnen twee weken na het begin, het herstel bij ernstige ziekte evenveel als een plasmawisseling (het filteren van het bloedplasma). Bijwerkingen kwamen niet duidelijk vaker voor, maar de behandeling met immunoglobulinen werd veel vaker afgemaakt.
Wat weten we nog niet? Bij volwassenen zijn immunoglobulinen niet goed vergeleken met een placebo. Bij milde ziekte en bij een start na meer dan twee weken is volgens de review meer onderzoek nodig. De NVN schrijft dat milde klachten meestal geen behandeling nodig hebben.

Het belangrijkste over het Guillain-Barré-syndroom

GBS is een zeldzame ziekte van de zenuwen: in Nederland ongeveer 200 tot 300 mensen per jaar.
De spieren in benen en armen verliezen binnen enkele dagen kracht, soms tot volledige verlamming.
Vaak gaat er een infectie zoals diarree of een keelontsteking aan vooraf; de afweer valt dan ook de zenuwen aan.
De diagnose wordt gesteld met neurologisch onderzoek, vaak een EMG, bloedonderzoek en een ruggenprik.
Bij veel zwakte volgt meestal een behandeling met immunoglobulinen; bij ademhalingsproblemen opname op de intensive care.
Het herstel kan maanden tot jaren duren; restverschijnselen zoals vermoeidheid komen veel voor.

Vragen over het Guillain-Barré-syndroom

De antwoorden zijn algemeen en vervangen geen consult of persoonlijke medische beoordeling.

Is GBS erfelijk?

GBS is volgens het Spierfonds niet erfelijk. Het ontstaat door een onbedoelde reactie van het eigen afweersysteem op een gewone infectie, zoals een verkoudheid of diarree.

Hoe vaak komt het Guillain-Barré-syndroom voor?

In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 200 tot 300 mensen GBS. Kinderen en volwassenen kunnen het krijgen.

Hoe lang duurt herstel van GBS?

Een deel van de patiënten wordt snel helemaal beter. Bij anderen kan het maanden tot jaren duren. Restverschijnselen zoals vermoeidheid, pijn of moeite met lopen komen veel voor.

Kan GBS terugkomen?

Volgens het Spierfonds is de kans groter dat het terugkomt als iemand het eenmaal heeft gehad.

Waarom is een EMG nodig bij GBS?

Met een EMG wordt gekeken hoe de zenuwen werken. Het is een van de onderzoeken naast het neurologisch onderzoek, bloedonderzoek en een ruggenprik.

Wat zijn immunoglobulinen?

Menselijke afweerstoffen die via een infuus worden gegeven. Patiënten met veel zwakte krijgen meestal deze behandeling.

Bronnen

Deze gids is bedoeld als informatie en vervangt geen medische beoordeling. Diagnose en behandeling hangen af van je consult en je medische voorgeschiedenis. Bel bij een noodgeval 112.