Dystonie: oorzaken, vormen en behandeling

01Wat is het

Wat is dystonie?

Als je dystonie hebt, gaat er volgens de Hersenstichting iets niet goed bij het aansturen van je spieren door je hersenen. Daardoor ontstaan vreemde bewegingen of een ongewone stand van één of meer lichaamsdelen, zonder dat je dat wilt.

De bewegingen zijn vaak draaiend of wringend en volgen telkens hetzelfde patroon. Meestal heb je moeite met het bewegen van één lichaamsdeel, zoals je ogen, je nek of je arm. Maar het kan ook meer delen of je hele lichaam betreffen. De kenmerken en de ernst van de klachten verschillen per persoon.

02Kenmerken

Kenmerken van dystonie

De Hersenstichting noemt deze kenmerken, waarvan je er meestal een paar hebt:

• je maakt draaiende en wringende bewegingen zonder dat je dat wilt,
• je lichaam of delen ervan staan in een vreemde, ongewone stand,
• je krijgt vaak plotselinge, korte krampen in je spieren,
• je hebt geen controle over deze bewegingen.

Het kan zijn dat je alleen last hebt als je beweegt, of alleen bij een bepaalde activiteit, zoals schrijven, sporten of een muziekinstrument spelen.

03Andere klachten

Niet-motorische klachten

Sommige mensen met dystonie hebben niet alleen problemen met bewegen, maar ook andere klachten. Die heten ‘niet-motorische symptomen’. De meest voorkomende zijn volgens de Hersenstichting:

• vermoeidheid,
• problemen met slapen,
• somberheid,
• angstklachten,
• pijn.

Bij somberheid of angstklachten kan begeleiding door een psycholoog zinvol zijn, soms in combinatie met medicijnen.

04Diagnose

Hoe wordt dystonie vastgesteld?

Meestal krijg je eerst moeite om controle over je bewegingen te houden. Vaak voel je ook een gespannen gevoel in je spieren, of heb je last van schudden van je hoofd of trillen van één of twee handen. De problemen komen meestal dagelijks voor en worden steeds erger. Met deze klachten kom je vaak eerst bij de huisarts, die je kan doorverwijzen naar een neuroloog.

De neuroloog kijkt goed naar je bewegingen en onderzoekt je lichaam, bijvoorbeeld door je reflexen te testen. Soms maakt de neuroloog een video-opname van je bewegingen en bekijkt die met collega’s, omdat dat kan helpen bij het stellen van de diagnose. De klachten van dystonie kunnen soms erg lijken op die van andere aandoeningen, zoals een tremor.

Soms volgt aanvullend onderzoek, zoals bloedonderzoek of een scan, om andere aandoeningen uit te sluiten of om naar een onderliggende oorzaak te zoeken.

05Oorzaken

Oorzaken van dystonie

In de meeste gevallen heeft dystonie geen duidelijke oorzaak. Artsen spreken dan van ‘idiopathische’ dystonie. Andere mogelijkheden volgens de Hersenstichting:

• Erfelijk: sommige vormen van dystonie zijn erfelijk; meestal krijg je er dan al op kinderleeftijd last van.
• Bijwerking van medicijnen: bijvoorbeeld van medicijnen die worden gebruikt om verwardheid (psychose) te behandelen.
• Verworven: door een beschadiging van de hersenen, zoals zuurstofgebrek bij de geboorte, of door een hersenaandoening zoals MS.

06Behandeling

Dystonie behandeling: therapie en medicijnen

Dystonie is nog niet te genezen, maar er zijn behandelingen die de klachten kunnen verminderen. De Hersenstichting noemt:

• Een fysiotherapeut kan je helpen om makkelijker te bewegen of je spieren zo goed mogelijk te ontspannen.
• Een ergotherapeut kan je tips geven voor het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.
• Een logopedist kan je helpen als je problemen hebt met praten en slikken.
• Medicijnen kunnen bij sommige vormen van dystonie de klachten doen afnemen.

Voor sommige mensen is het moeilijk om de diagnose te accepteren. Dan kan het helpen om te praten met een maatschappelijk werker, de praktijkondersteuner van de huisarts of een psycholoog.

07Injecties

Injecties met botulinetoxine en deep brain stimulation

Heb je last van dystonie in je gezicht of van dystonie van je nek, dan kunnen injecties met botulinetoxine helpen. Daardoor kunnen deze spieren zich een tijdje ontspannen. Na ongeveer drie maanden is het effect uitgewerkt en worden de injecties herhaald.

Helpen de behandelingen niet genoeg, dan kan bij sommige vormen van dystonie deep brain stimulation (DBS) zinvol zijn. Dat is een operatie waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst.

08Gevolgen

Verloop en gevolgen in het dagelijks leven

Het verloop is voor iedereen anders. Kinderen met dystonie hebben een grotere kans dat de ziekte zich uitbreidt naar meer delen van het lichaam. Krijg je dystonie als volwassene, dan blijf je meestal alleen last houden van het lichaamsdeel waar het begon. De Hersenstichting noemt deze gevolgen:

• Thuis: dystonie van mond en kaak geeft moeite met praten en eten. Douchen, tandenpoetsen en je haar kammen zijn lastiger als je geen controle hebt over bijvoorbeeld je arm of je ogen.
• Werk, school en vrije tijd: bij dystonie in het hele lichaam kan lopen moeilijker zijn. Soms kun je dagelijkse activiteiten zoals werken, fietsen en sporten niet meer doen, of heb je pijn.
• Sociale contacten: je kunt je schamen voor de bewegingen of bang zijn voor de reacties van anderen, waardoor je liever thuisblijft.

09Verschillen

Waar de bronnen verschillen

Een Cochrane-review (Rodrigues e.a., 2020) bundelde negen gerandomiseerde studies met 1.144 volwassenen met dystonie van de nek, waarin één behandeling met botulinetoxine type A werd vergeleken met een placebo. De bronnen leggen andere accenten:

• Hoeveel helpt het? De Hersenstichting schrijft dat de injecties kunnen helpen doordat de spieren zich een tijdje ontspannen. In de review gaf één behandeling na vier weken een klinisch relevante vermindering van de klachten (gemiddeld 18,4% verbetering ten opzichte van het begin) en van de pijn.
• Bijwerkingen. Daar zegt de Hersenstichting niets over. In de review hadden mensen na de injecties vaker bijwerkingen, vooral zwakte van de nek (14%), moeite met slikken (11%) en algemene zwakte of moeheid (8%).
• Herhalen. De Hersenstichting schrijft dat het effect na ongeveer drie maanden is uitgewerkt en dat de injecties dan worden herhaald. De review vond geen gerandomiseerde studies naar herhaalde behandelingen, de beste tussenpozen of de duur van het effect.
• Wie deed mee? In zeven van de negen studies waren mensen uitgesloten die eerder minder goed op de behandeling reageerden. Daardoor hadden de deelnemers een grotere kans om baat te hebben.

10Samengevat

Het belangrijkste over dystonie

• Bij dystonie gaat het aansturen van de spieren door de hersenen niet goed, met draaiende bewegingen of een vreemde stand als gevolg.
• Meestal gaat het om één lichaamsdeel, zoals ogen, nek of arm; soms om meer delen of het hele lichaam.
• De neuroloog stelt de diagnose door goed naar je bewegingen te kijken; soms volgt bloedonderzoek of een scan.
• Meestal is er geen duidelijke oorzaak; soms is dystonie erfelijk, een bijwerking van medicijnen of het gevolg van hersenschade.
• Dystonie is niet te genezen, maar fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, medicijnen, injecties en soms DBS kunnen helpen.
• Vermoeidheid, slaapproblemen, somberheid, angst en pijn komen ook voor; begeleiding kan zinvol zijn.