Colitis ulcerosa: klachten, behandeling en leven ermee

01Wat is het

Wat is colitis ulcerosa?

Bij colitis ulcerosa heb je ontstekingen in je darmen. Hoe erg de klachten zijn, verschilt per persoon: sommige mensen hebben af en toe klachten, anderen de hele tijd. De meeste mensen hebben periodes met klachten en periodes zonder klachten.

Colitis ulcerosa is nog niet te genezen, maar met behandeling kunnen de ontstekingen en klachten minder worden. De ontstekingen komen niet door een virus, bacterie of parasiet. Colitis ulcerosa is dus niet besmettelijk: je kunt het niet van anderen krijgen of aan anderen doorgeven.

02Klachten

Welke klachten kun je hebben?

• diarree, soms met bloed, slijm of pus bij je poep,
• buikpijn, buikkrampen of een bolle buik,
• moe zijn, misselijk zijn of dunner worden,
• je poep moeilijk kunnen ophouden, of het gevoel dat je moet poepen zonder dat er iets komt,
• moeilijk of niet kunnen poepen,
• koorts: 38 graden of hoger.

Heel soms heb je ook klachten door ontstekingen op andere plekken in je lichaam: dikke of pijnlijke gewrichten, zoals een dikke pols, knie of enkel, pijnlijke of ontstoken ogen, ontstekingen van je huid of ontstekingen in je galwegen.

03Oorzaak

Waardoor komt colitis ulcerosa?

De precieze oorzaak is niet bekend. Deze dingen kunnen ermee te maken hebben:

• Je afweer is in de war. Als je afweer te hard werkt, kan die de goede bacteriën in je darmen aanvallen, of je eigen darmen. Daardoor kan de binnenkant van je darmen gaan ontsteken.
• Erfelijkheid. Bij ongeveer 3 van de 100 mensen met colitis ulcerosa heeft ook een ouder, broer of zus het.

Waarschijnlijk komt colitis ulcerosa niet door stress. Wel lijkt stress te maken te hebben met hoe erg de klachten zijn: mensen met weinig stress hebben meestal minder klachten dan mensen met veel stress.

04Dagelijks leven

Wat merk je ervan in je leven?

Door je ziekte en je klachten kun je erg moe zijn en weinig energie hebben. Misschien krijg je problemen op school of op je werk. Je kunt bang of somber worden, bijvoorbeeld bang voor meer klachten, je schamen dat je vaak naar de wc moet of onzeker zijn over de toekomst.

Je klachten kunnen erger worden door:

• onregelmatig en ongezond eten, zoals veel alcohol, energiedrankjes, koek, snoep en vette snacks,
• een ongezonde manier van leven, zoals veel binnen zitten en weinig bewegen,
• onregelmatig leven, zoals nachtdiensten, reizen naar andere tijdzones of steeds te laat naar bed,
• veel stress, bijvoorbeeld door werk, studie, problemen thuis of geldzorgen.

05Zelf doen

Gezond leven en erover praten

Gezond leven kan helpen om minder klachten te hebben:

• eet en drink gezond,
• beweeg minimaal 2,5 uur per week, bijvoorbeeld wandelen, fietsen, fitness of dansen,
• zorg dat je niet te veel stress hebt; bespreek met je huisarts of bedrijfsarts hoe je dat doet,
• zorg voor een goede slaap,
• stop met roken; je huisarts, praktijkondersteuner of een stoppen-met-rokencoach kan helpen.

Het kan helpen als vrienden en collega’s weten wat er met je is. Dan begrijpen ze beter waarom je soms niet mee kunt doen of erg moe bent. Als je makkelijk over je ziekte kunt praten, kan dat zorgen voor minder stress.

06Eten en drinken

Eten en drinken bij colitis ulcerosa

• Er is geen speciaal dieet dat helpt bij colitis ulcerosa. Eten kan wel zorgen voor meer of minder klachten, en dat verschilt per persoon.
• Eet gezond, bijvoorbeeld vooral groente, fruit, volkoren producten, peulvruchten, noten en vis.
• Eet regelmatig, ook als je diarree hebt. Neem liever 5 of 6 kleine maaltijden dan 3 grote.
• Drink genoeg, want bij diarree verlies je veel vocht.
• Sommige mensen merken meer diarree of winderigheid door dranken met alcohol, cafeïne of koolzuur. Laat die staan als je er last van hebt.
• Is je ziekte rustig, dan kun je eten of drinken waar je eerder klachten van kreeg weer proberen.

Maak een afspraak met een diëtist als je twijfelt of je gezond en gevarieerd genoeg eet, als je iets aan je eten wilt veranderen, bijvoorbeeld een bepaald soort eten weglaten, of als je steeds afvalt en misschien eten met meer energie en eiwitten nodig hebt. In onze praktijk voor voeding in Bilbao helpen we je met gezond en gevarieerd eten bij colitis ulcerosa (de consulten zijn in het Spaans).

07Moe en somber

Als je moe, bang of somber bent

Zeg het tegen je arts als je moe bent. Die kan kijken of er een speciale oorzaak is, zoals een bijwerking van je medicijnen, te weinig vitamines of bloedarmoede. Een IBD-verpleegkundige, die veel ervaring heeft met deze ziekte, kan samen met jou kijken wat helpt.

• Blijf elke dag bewegen, bijvoorbeeld een korte wandeling, yoga, fietsen of tuinieren. Blijf je lang moe, doe dan de volgende keer iets lichters of korter.
• Ga op vaste tijden naar bed en sta op vaste tijden op. Neem ’s avonds geen cafeïne of alcohol en gebruik je telefoon of laptop niet meer vlak voor het slapen.
• Ben je bang of somber, praat er dan over met je arts, verpleegkundige, familie, vrienden of mensen die dezelfde ziekte hebben.

Als het nodig is, kan je arts je doorsturen naar bijvoorbeeld een psycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut of revalidatiearts.

08Behandeling

Medicijnen, operatie en controles

Meestal begin je met medicijnen. Samen met je arts kies je welke het beste passen, bijvoorbeeld afhankelijk van waar de ontstekingen zitten en hoe erg ze zijn:

• Medicijnen die ontstekingen remmen. Meestal krijg je eerst een ontstekingsremmer met weinig bijwerkingen, als pil, zetpil of klysma. Is de ontsteking heel erg, dan krijg je kort een sterkere ontstekingsremmer (een corticosteroïd); lang gebruik geeft bijwerkingen, zoals een bol gezicht en botontkalking.
• Medicijnen die je afweer minder hard laten werken. Die zorgen dat de ziekte rustig blijft, maar je hebt iets meer kans op een infectie, zoals longontsteking of griep.
• Medicijnen tegen klachten, zoals diarreeremmers. Die helpen niet tegen de ontsteking.

Blijf je medicijnen gebruiken zoals afgesproken, ook als je weinig klachten hebt. Wil jij of je partner zwanger worden, vertel het dan aan je arts. Helpen medicijnen niet genoeg of heb je een bloeding in je darm, dan kan de arts je dikke darm weghalen, soms met een tijdelijke of blijvende stoma. Je komt regelmatig op controle. Omdat de kans op darmkanker iets groter is, krijg je soms een kijkonderzoek van je darmen.

09Verschillen

Waar de bronnen verschillen

Een Cochrane-review (Iheozor-Ejiofor e.a., 2020) bekeek 12 studies met 1473 deelnemers naar probiotica, drankjes of pillen met bacteriën, om colitis ulcerosa rustig te houden. De bronnen vullen elkaar aan:

• Helpen probiotica? Thuisarts denkt dat extra drankjes met bacteriën en vitaminepillen waarschijnlijk niet helpen. Volgens de review is het onzeker of probiotica vergeleken met een placebo minder terugval geven.
• Vergeleken met medicijnen. Probiotica vergeleken met een ontstekingsremmer gaven misschien weinig of geen verschil in terugval, maar dat bewijs is van lage zekerheid.
• Overleg eerst. Thuisarts adviseert het met je arts te bespreken als je extra drankjes of vitaminepillen wilt gebruiken, omdat je klachten er soms erger door kunnen worden.
• Kwaliteit. Bijna alle studies hadden een hoog risico op vertekening; het bewijs was van lage tot zeer lage zekerheid.

10Samengevat

Het belangrijkste over colitis ulcerosa

• Bij colitis ulcerosa heb je ontstekingen in je darmen, met periodes met en zonder klachten.
• Veel voorkomende klachten zijn diarree met bloed of slijm, buikpijn en moeheid.
• Het is niet besmettelijk en waarschijnlijk niet door stress, al kan stress de klachten erger maken.
• Er is geen speciaal dieet; eet gezond en regelmatig en drink genoeg.
• Meestal krijg je medicijnen tegen de ontstekingen; blijf ze gebruiken zoals afgesproken.
• Bewegen, goed slapen en erover praten helpen bij moeheid en somberheid.